La pandemia impone distancia sobre distancia

Reportaje. Así viven las familias de niños y adolescentes con Asperger esta crisis que ha obligado a aislarse a personas cuya gran dificultad son, justamente, las relaciones

09 noviembre 2020 19:20 | Actualizado a 10 noviembre 2020 10:46
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Mientras muchos padres sufrían, en plena desescalada, pensando en si sus hijos adolescentes serían capaces de cumplir con las normas de distancia social cuando tuvieran oportunidad de volver a quedar con sus amigos, había otros padres, los de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger (un trastorno del espectro autista), que tenían una preocupación bien distinta: saber si todo el trabajo para mejorar la socialización de sus hijos se iría al trasto por culpa del aislamiento que impuso la pandemia.

Y es que la Covid-19 ha venido a imponer distancia social a quienes de por sí ya tienen dificultades para conectar con los demás. Nos ayuda a entenderlo Laura Recha, directora de la Associació Asperger-TEA del Camp de Tarragona, Aspercamp. Explica que si el confinamiento fue desconcertante para todos, para las personas con Asperger la incertidumbre era peor porque «la anticipación les rebaja la ansiedad».

En ese momento la entidad pidió a los ayuntamientos flexibilidad para que estas personas pudieran salir por el tiempo mínimo indispensable para paliar su ansiedad. Están muy agradecidos con los ayuntamientos de Tarragona, Reus, El Vendrell y Cambrils, que enseguida respondieron. Posteriormente un decreto estatal facilitaría las cosas.

Pero he aquí una de las realidades a entender cuando se convive con el Asperger: cada persona autista es distinta. «Hubo personas a quienes les relajó salir a la calle en caso de extrema necesidad y hubo otras que cuando salían veían un escenario tan distinto al habitual que les desconcertaba más y no les estabilizaba. También hubo una gran mayoría que estaban geniales confinados en su casa porque todo a su alrededor ocurría a un ritmo más controlado y con una sociabilidad escasa y muy previsible», cuenta.

El reto de volver a clases

Pero si el confinamiento y la desescalada fueron un reto, la vuelta a las clases presenciales no ha sido menos. Desde el punto de vista positivo, explica Recha que las personas con esta condición «se toman muy seriamente las medidas preventivas en el aula. Suelen ser en muchos casos personas muy literales y han comprendido muy bien las medidas y qué hay que hacer para cumplirlas. Lo que se tiene que controlar es que dichas medidas las vivan con naturalidad y no con obsesión, que también se han dado bastantes casos».

El regreso a la presencialidad también ha resultado mejor o peor según los centros educativos. En algunos casos los alumnos con Asperger se han beneficiado de grupos de clase más reducidos en los que han seguido con sus tutores y las nuevas normas están muy bien explicadas.

Pero también hay quienes lo tienen peor, como en los casos en que, por falta de recursos, los psicopedagogos han pasado a hacer de tutores de grupos con lo que los alumnos con necesidades educativas especiales han perdido en atención. «No echamos la culpa a los directores, que hacen lo que pueden... Esta situación es preocupante porque hay centros en los que las medidas Covid están por encima de medidas necesarias para atender a la neurodiversidad. Ensenyament tendría que poner medios para que la neurodiversidad esté bien atendida con y sin Covid», señala.

Malabarismos para seguir

Pese al confinamiento, la entidad, que tiene más de 300 socios en el Camp de Tarragona y que este año cumple su primera década, no paró de dar servicio en ningún momento. Desde el principio comenzó a hacer «malabarismos» para no perder la conexión con las familias cuando más la necesitaban.

«Al principio tuvimos que adaptar todos los acompañamientos on-line. A la mayoría de las personas les fue bien el taller terapéutico individual e incluso el grupal de habilidades sociales, pero no en todos los casos. También sufrimos que haya personas que vivan o hayan vivido un ERTE y hayan tenido que prescindir de la asociación», cuenta Recha.

Dadas las circunstancias, han tenido que paralizar de momento proyectos como el de Patis Actius, en el que se enseña a los alumnos a jugar juntos, independientemente de su condición, para evitar el bullying.

Lo que sí pudieron mantener, con grupos más reducidos, fueron las colonias de verano y el casal terapéutico infantil con el apoyo del Ayuntamiento de Tarragona y la fundación la Caixa. Tuvieron, además, un incremento de asistencia que les sorprendió.

Ahora la lucha es para que el esfuerzo no se pierda. «Las familias y terapeutas trabajamos desde el diagnóstico de nuestros hijos para que tengan una vida social lo más plena y saludable posible. La pandemia, con sus confinamientos y el distanciamiento social, ha provocado muchos retrocesos», se lamenta Recha.

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