La sonrisa de la pequeña Emma

Su historia. Los médicos le diagnosticaron parálisis cerebral al cumplir su quinto mes de vida. Patricia e Ignasi, los padres, hablan del proceso y de cómo afrontan el futuro

CARLA POMEROL

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Patri, Emma e Ignasi padre e hijo, el viernes, en el torneo. FOTO: Alba Mariné

Patri, Emma e Ignasi padre e hijo, el viernes, en el torneo. FOTO: Alba Mariné

No deja ni un segundo de sonreír. Quiere experimentarlo todo. Le encanta la música. Mirada tierna. Y contempla a sus padres y hermano con devoción. Así es la pequeña Emma. Nació hace un año y medio para cambiar radicalmente la vida de sus padres, Ignasi y Patri, una pareja de tarraconenses que el viernes vivieron uno de los días más emocionantes de su vida. Empecemos por el principio y vayamos por partes.

Emma nació el 13 de febrero de 2018, para convertirse en la hermana pequeña de Ignasi, que ahora tiene cinco años. El embarazo fue bien y el parto, también. Pero los siguientes dos meses y medio, cuando ya estaban en casa, la cosa se complicó. «Lloraba mucho y no parecían simples cólicos. Le costaba dormir y comer. Pensábamos que el problema sería la leche. La cambiamos y la cosa se calmó. De repente nos dimos cuenta de que nuestra hija no fijaba la mirada», recuerda Patricia Juan, la madre.

«El diagnóstico era que mi hija sufría una parálisis cerebral, pero aún no sabemos el porqué»
Patricia Juan
Madre

El pediatra no daba importancia a las advertencias de los padres. Cuando la pequeña cumplió los cinco meses de vida, empezaron a hacerle pruebas. «Enseguida, el TAC ya reveló el diagnóstico. Mi hija sufría una parálisis cerebral, pero aún no sabemos el porqué», recuerda Patricia. Los resultados llegaron hace justo ahora un año. Los daños cerebrales que sufre Emma impiden su desarrollo motriz correcto. La pequeña padece una tetraparesia espástica que le afecta a las cuatro extremidades. Por un lado, los movimientos son descoordinados y, por el otro, los músculos tienden a ponerse más tensos. En cambio, el tronco y la cabeza son más hipotónicos. Esto se traduce en un mal control de la cabeza y en una gran dificultad para tragar, masticar y hablar.

Ningún médico se ha atrevido, durante este año de calvario, a explicarles a los padres cuáles serán las limitaciones de su hija. «Buscamos respuestas y nadie las tiene. Nos dicen que no se puede saber porque el cerebro es un órgano muy plástico. Los profesionales solo hablan de probabilidades. Ya lo iremos descubriendo», asegura la familia.

«Fue un golpe duro, pero también hay cosas buenas. Nos sentimos muy queridos»
Ignasi Fernández
Padre

«Pero los lloros de sus primeros dos meses y medio desaparecieron», explican los padres, quienes añaden que «a pesar de que ha sido un golpe muy duro, no podemos estar deprimidos. Tenemos otro hijo y debemos estar a tope por los dos». Reconocen que el diagnóstico fue un golpe duro, «que tardamos un tiempo en aceptarlo y que siempre tendremos nuestros momentos de debilidad. Pero hemos conseguido ver la parte positiva de todo ello», explica Patri. Ignasi Fernández, el padre de Emma, coincide y explica que «también hay muchas cosas buenas: ahora mi hijo crecerá amando al diferente y nosotros nos hemos dado cuenta del montón de gente que nos apoya y nos quiere». Patri e Ignasi ahora se fijan en las cosas más pequeñas. Han descubierto una nueva manera de vivir, saboreando con más intensidad los logros de la pequeña Emma.

Los beneficios recaudados en el torneo ayudarán a la familia a hacer frente a los gastos

Patri ha dejado de trabajar y se ha acogido a una prestación por casos de niños con enfermedades graves. Ahora está todo el día con su hija. Aprendiendo a hacer masajes para hacerle la vida más bonita a Emma.

Solidaridad

Cuando la prima de Patri, Iria, que es la madrina de la pequeña, se enteró del diagnóstico de Emma, pensó rápidamente en organizar un acto solidario para recaudar fondos y destinarlos a las terapias y aparatos ortopédicos de la niña. Y así fue. El viernes se celebró el I Torneig de Pàdel Solidari La Petita Emma, en el Golf Costa Daurada. Participaron unas doscientas personas y se recaudaron unos 2.800 euros.

Y es que son muchas las necesidades de la pequeña. Para empezar, necesita un cochecito adaptado, con protecciones y controladores laterales, que cuesta unos 2.600 euros. También es importante contar con una trona y con un bipedestador –para poder ponerse de pie y así formarse la cadera y hacer trabajar mejor el aparato digestivo–. «Hay algunos de estos aparatos que los receta la doctora rehabilitadora y la Seguridad Social se hace cargo de la mitad», explica Ignasi.

Pero la ortopedia no es lo único que Emma necesita. Los primeros años de vida de la pequeña son claves para que supere las lesiones. Así que es importante estimularla al máximo posible «para que su cerebro pueda crear todas las conexiones posibles», añade Patri. Emma va dos meses por semana al CDIAP, también acude al logopeda, entre otras consultas. Pero no es suficiente y los padres deben hacer frente a los gastos.

Ignasi definía la tarde del viernes así: «Fue muy bonito ver como la gente se volcaba con nosotros, como nos apoyaron. Nos sentimos acompañados y comprendí que Emma no solamente es nuestra hija. También es nieta, sobrina, prima y amiga. Entre todos, vamos a tirar adelante». Esta es la historia de la sonrisa más bonita de Tarragona.

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