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Las protectoras del duelo

Pilar Sanz y Arantxa Aguilar lanzan un proyecto pionero en España, Funvida, una fundación dedicada a prestar apoyo psicológico a las familias que han perdido un ser querido
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Pilar Sanz (izquierda) y Arantxa Aguilar, en el despacho profesional de la primera, que ejerce también de sede de Funvida.  Foto: Lluís Milián

Pilar Sanz (izquierda) y Arantxa Aguilar, en el despacho profesional de la primera, que ejerce también de sede de Funvida. Foto: Lluís Milián

Cuando llego ya hay un grupo de mujeres esperando. No sé quién es ella, pues sólo nos hemos comunicado vía whatsapp en los últimos días. Se adelanta y se presenta. «Hola, soy Arantxa». Dibuja una sonrisa en su rostro que hace imposible imaginar el drama por el que ha pasado. Fue hace casi cuatro años, el 15 de junio de 2011, cuando su hijo Marc, de tan sólo tres –a punto de cumplir cuatro–, falleció de forma repentina e inesperada.

Arantxa Aguilar (39 años) es una de las componentes de Funvida, una organización sin ánimo de lucro que pretende aportar apoyo psicológico a familiares de difuntos y formación a profesionales del colectivo sanitario. «Estamos especializados en casos de fallecimientos de menores porque no estamos preparados para una pérdida así. Es antinatural», explica Pilar Sanz, psicóloga madrileña que reside en Tarragona desde hace seis años y que es la ideóloga del proyecto.

El caso de Arantxa fue el paradigma de la razón de ser de Funvida. «Me despedí de mi hijo por la mañana, en la escuela, y una hora y media más tarde recibía una llamada del centro pidiéndome que volviera», recuerda Aguilar. Su hijo se desplomó en medio del aula, no lo volvió a ver con vida. «Cuando me llamaron supe que algo terrible había pasado. Me puse a llorar y llamé a mi marido. Cuando llegamos al colegio, los Mossos d’Esquadra ya estaban allí», dice. Al llegar al hospital Joan XXIII tuvieron que aguardar noticias en una sala durante unas horas que se hicieron eternas. De pronto, la puerta se abrió y una pediatra les notificó la muerte del niño. «En aquel momento piensas que no puede ser, era un niño completamente normal», explica Arantxa Aguilar. La causa de la muerte, una parada cardiorrespiratoria, tuvo su origen, tras un estudio realizado por el hospital Sant Joan de Déu, en un canalopatía, una dolencia de origen genético. «Fueron momentos de agobio en que no puedes tomar decisiones. Los Mossos nos preguntaban si queríamos poner una denuncia [los casos por muertes en centros educativos siempre se investigan] y no estás para eso. Además, te invade la rabia porque no puede ser que hayas estado desinformada durante toda la mañana y la primera noticia que recibes es la muerte de tu hijo», afirma.

Arantxa Aguilar tuvo a su lado a Pilar Sanz. El colegio la llamó para ver si podía ayudar en un caso tan dramático. Ella había colaborado con el centro educativo tiempo atrás y la directora la llamó enseguida. «En esos momentos estás a su lado, intentas orientar, contener en la medida de lo posible su dolor», dice Sanz. «Si no hubiera sido por Pilar ni habría pensado tan siquiera en despedirme de mi hijo», afirma Aguilar tratando de hacerme entender la difícil situación por la que pasó.

Ellas dos no se conocían de nada. Pilar Sanz se presentó en Joan XXIII como psicóloga esa mañana «dispuesta a ayudar a la familia». «Me facilitaron todo lo que necesité. Hay que pensar que los médicos no están preparados para estas situaciones, sino para salvar vidas, y cuando no pueden hacerlo, como en este caso, lo viviven como un fracaso y no saben cómo gestionarlo», dice. «Tiene que haber una persona que esté por la familia», asegura Aguilar, mientras Sanz apostilla: «Y tiene que ser una persona formada, y si es psicólogo, mejor».

A la trágica noticia se unió la llegada en masa de familiares en un ambiente calificado por ambas de caos. «Pedí al hospital ser yo quien comunicara lo sucedido a la familia. Para que te des cuenta del momento de confusión que se vive: estaba notificando lo que había pasado a los que yo creía eran padres de Arantxa y resulta que eran sus tíos», explica Sanz mientras recuerda: «En el hospital no sabían muy bien qué hacer, en un momento dado nos ofrecieron, con toda la buena intención del mundo, un par de tilas. Arantxa tuvo una crisis de ansiedad, pedí la presencia de la psiquiatra».

Fue tras esa mañana que Pilar Sanz se dio cuenta de que en el sistema sanitario hacía falta algo, había un déficit en la atención a las personas que padecen una pérdida de un ser querido de forma inesperada. «Por la tarde me fui a la playa con mis hijos y les dejé que hicieran lo que quisieran. Necesitaba disfrutar deellos, relajarme». Pero recibió una llamada de Arantxa. Le pedía que fuera a su casa. Cuando llegó, fueron a la habitación de Marc. «No quiero olvidar lo que ha pasado pero tampoco quiero hacer un mausoleo de todo esto y convertirme en una madre sobreprotectora de Jana [su otra hija tenía entonces ocho meses]. ¿Me puedes ayudar?», le dijo Arantxa.

El pasado 27 de febrero, Funvida realizó la I Jornada Dol i Familia. A ella asistieron 142 personas, el 73% de las cuales fueron profesionales del sector sanitario. «Los profesionales reclaman este tipo de formación para saber cómo actuar en esa situación», explica Arantxa, que ahora ya se siente preparada para formar parte plenamente del proyecto. «Los objetivos de la fundación son prestar primeros auxilios emocionales de forma gratuita», dice Sanz, en relación a la existencia de profesionales que ejercen esta labor pero que, evidentemente, cobran por ello. «Son momentos en que no puedes pedir dinero a la familia», dice Aguilar. De este modo, Funvida pretende crear un equipo de trabajo con una plantilla de profesionales que estarán a disposición de los centros hospitalarios y que ofrecerán sus servicios sin coste a los afectados. «La idea es poder financiarnos mediante donaciones. Los profesionales tienen que cobrar por su trabajo, pero no de las familias, y menos aún en esos momentos», explica Sanz.

Funvida fue en su origen una fundación dedicada a promocionar estudios de vida del paciente renal crónico en las décadas de 1980 y 1990. «El presidente era mi padre, Dámaso Sanz, pero la fundación quedó inactiva desde el 2004; ahora la hemos reactivado para darle este enfoque y así dotar al proyecto de un marco jurídico», explica. Profesionales como Osane Gómez (psiquiatra), Ester Castellarnau (pediatra de Joan XXIII) y Gonzalo Sirgo (médico del mismo centro) ya han manifestado su intención de colaborar con Funvida, según Sanz, un apoyo que también han recibido del propio hospital y del Colegio de Psicólogos.

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