Tres milions d'euros per investigar l'ELA

Jaume Giró, director general de la Fundació Bancària ”la Caixa”, i Francisco Luzón, president de la fundació que porta el seu nom, van presentar el dijous 2 de novembre un acord pioner de col·laboració per impulsar actuacions assistencials i investigacions científiques dirigides a millorar la qualitat de vida dels pacients afectats per esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de tot Espanya.

«Aquesta aliança, la primera de les seves característiques que té lloc al nostre país, constitueix una fita històrica que permetrà, d’una banda, impulsar de forma important la investigació en ELA, i, de l’altra, millorar la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars», assegura Francisco Luzón.

Per la seva banda, Jaume Giró ha assegurat que «dedicarem a l'ELA projectes prioritaris de la Fundació Bancària "la Caixa": la inversió en investigació, per millorar el diagnòstic i el tractament d'una malaltia encara desconeguda, i el nostre programa pioner d'atenció psicològica, emocional i espiritual als pacients avançats i les seves famílies, un acompanyament imprescindible en aquests moments tan delicats».

L’ELA, que afecta aproximadament 4.000 persones a Espanya, és una malaltia neurològica degenerativa, minoritària i incurable, de causa desconeguda, que provoca una pèrdua progressiva de les neurones motores, la qual cosa dona lloc a debilitat i atròfia muscular.

A Espanya es diagnostiquen tres casos nous al dia, la qual cosa genera un gran impacte emocional i social, i un alt nivell de patiment. La mitjana de supervivència des del seu diagnòstic és de dos a cinc anys.

Actualment no existeix un tractament curatiu, però l’atenció dels pacients en unitats funcionals multidisciplinàries (integrades per neuròlegs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, logopedes, psicòlegs, etc.) ha demostrat allargar de manera significativa la seva supervivència, amb un bon control dels símptomes.

En aquest sentit, la Fundació Francisco Luzón és una referència en la promoció de projectes d’assistència sanitària i social a favor de persones amb malalties degeneratives de les neurones motores, amb una atenció especial per la millora del diagnòstic, el tractament clinicoassistencial i la conscienciació sobre l’ELA. A més, la fundació impulsa la investigació clínica, bàsica i translacional de les malalties neurològiques.

Paral·lelament, el Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades de la Fundació Bancària ”la Caixa” actua a 123 hospitals de tot Espanya a través de 42 equips d’atenció psicosocial (EAPS), que des de la seva posada en marxa el 2009, ja han atès més de 118.000 pacients i prop de 172.000 familiars. 2.053 dels pacients atesos han estat afectats per l’ELA.

Amb aquest programa, l’entitat complementa el model actual d’atenció a persones amb malalties avançades, per tal d’aconseguir una atenció integral que tingui en compte diferents aspectes psicosocials, tant el suport social, emocional i espiritual al pacient i els seus familiars, com l’atenció al dol, el suport als professionals de cures pal·liatives i l’acompanyament per part dels voluntaris. Els equips estan coordinats per entitats i associacions sociosanitàries del territori, i estan compostos per psicòlegs i treballadors socials.

A Tarragona desenvolupa el programa un EAP de la Fundació Vilaniu que actua al Pius Hospital de Valls, a l’Hospital Joan XXIII, al Centre Sociosanitari Francolí, i a sis unitats de suport domiciliari. Fins avui, l’EAP ha atès a 741 pacients i a 1.346 familiars. Nou dels pacients atesos han estat afectats per l’ELA.

Unitats especialitzades en ELA

A Catalunya, les unitats d’atenció especialitzada a pacients d’ELA ja estan tenint lloc a l’Hospital del Mar, l’Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau i l’Hospital Universitari de Bellvitge, a través d’un EAP coordinat per la Fundació Miquel Valls que ja ha atès a 551 pacients d’arreu de Catalunya amb aquesta malaltia.

Es tracta del primer equip d’atenció psicosocial específica a malalts d’ELA de tot l’Estat que actua des dels inicis del Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades. L’aliança entre la Fundació Bancària ”la Caixa” i la Fundació Luzón també preveu una segona fase, en la qual es duran a terme activitats formatives, de sensibilització i de difusió.

Impuls de projectes de recerca

Promoure la investigació és clau per poder trobar un tractament i una cura per a l’ELA. Dins d’aquest camp, el compromís entre totes dues entitats es materialitzarà a través dels tres milions d’euros que la Fundació Bancària ”la Caixa” i la Fundació Francisco Luzón destinaran conjuntament a projectes de recerca sobre l’ELA en el termini dels pròxims cinc anys. La Fundació Bancària ”la Caixa” aportarà el 75 % de l’import, i la Fundació Francisco Luzón, el 25 %, que es dedicarà a l’impuls d’un projecte anual desenvolupat per un equip d’investigació seleccionat per un comitè científic.