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La escritora norteamericana Emily Kinsgley (una de las guionistas de Barrio Sésamo) y madre de un joven con síndrome de Down lo describe muy bien: esperar un hijo es algo parecido a planear un viaje a Italia en el que se proyectan todos los sitios que se van a visitar, las cosas que se van a hacer... Pero también hay casos en que, después de meses de preparación, el avión termina aterrizando en Holanda. «Y tienes que salir a comprar nuevas guías de turismo, incluso aprender un idioma nuevo».
De esa sensación sabe bien Javier De Manuel, presidente desde hace poco de Astafanias, una asociación de familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la provincia de Tarragona. La entidad lleva 55 años trabajando en el territorio.
De Manuel tiene una hija de 38 años «con capacidades diferentes», como prefiere describirla. Ella trabaja en un centro especial de trabajo y su padre no puede ocultar su orgullo cuando la nombra.
Justamente una de las razones de ser de la asociación es acompañar a las familias que acaban de hacer ese aterrizaje inesperado en Holanda. «Porque la digestión de la situación puede llegar a ser muy traumática. Tener al lado a otra familia que ha pasado por lo mismo puede ayudar a un aterrizaje más positivo», explica De Manuel.
Pero, más allá del aterrizaje, toca pasar a la acción. Lo cierto es que las familias, unas 70, que están activas en la asociación, tienen personas con edades, diagnósticos y situaciones muy distintas. No obstante, comparten muchas preocupaciones, desde dónde van a vivir sus familiares cuando ellos no estén a cómo funciona la valoración de la Ley de Dependencia.
Identificar las preocupaciones
Para ello la asociación se rodea, además, de profesionales. Una de las próximas charlas, por ejemplo, será sobre cómo hacer la declaración de la renta.
Justamente con la intención de identificar cuáles son las preocupaciones universales de estas familias, Astafanias va a comenzar en breve a realizar una encuesta en el Tarragonès. La consulta está diseñada por Dincat, la federación catalana de entidades que se dedican a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
El Tarragonès será el primer sitio donde se aplique la encuesta que luego se podrá a extender al conjunto de Catalunya.
La federación se encargará, además, de la sistematización y procesamiento de los datos.
La intención es aplicar la encuesta al mayor número de familias posible antes de que acabe este año. Para ello Astafanias ha comenzado a contactar, principalmente, con escuelas de educación especial, aunque la idea es ampliar la consulta a las familias que van a la escuela ordinaria y a otros servicios.
De Manuel reconoce que las familias que se encuentran en esta situación probablemente no tengan mucho tiempo para dedicarse a responder la consulta, pero hace un llamamiento a todas las que puedan participar.
Con la encuesta la idea es encontrar las diez cosas que más preocupan. Dicha información será útil no sólo para las entidades, sino que se espera que sirva también a quienes se dedican a la atención de estas personas para establecer prioridades. En la misma se preguntará por temas como la educación, el trabajo, el ocio o la vivienda en las diferentes etapas de la vida.
«Nos servirá para hacer llegar la información a la administración, para que pongan el dinero y los esfuerzos en lo que de verdad importa a estas personas», concluye De Manuel.
