Este sitio web puede utilizar algunas "cookies" para mejorar su experiencia de navegación. Por favor, antes de continuar en nuestro sitio web, le recomendamos que lea la política de cookies.

Una familia de TGN en lucha por conseguir la receta de un fármaco vital para su hijo

El medicamento que necesita Edgar se llama Pradaxa, un anticoagulante que cuesta 90 euros al mes y que le provoca menos efectos secundarios que el Sintrom

Carla Pomerol

Whatsapp
El joven de 17 años, Edgar Asenjo, acompañado por sus padres, Puri Torrado y Jorge Asenjo.

El joven de 17 años, Edgar Asenjo, acompañado por sus padres, Puri Torrado y Jorge Asenjo.

Esta es la historia de Edgar Asenjo, un joven de 17 años, vecino de El Catllar, que padece una enfermedad rara –llamada tromboembolismo venoso–, que le obliga a medicarse de por vida. El fármaco cuesta aproximadamente 90 euros al mes, una cantidad que la familia abona desde hace 8 meses y que supone una importante cantidad de dinero en su economía.

Los padres de Edgar han pedido al Servei Català de la Salut que autorice la receta del medicamento, como medida excepcional, ya que el fármaco no está incluido en la prestación del Sistema Nacional de Salud. Esto significaría que los padres dejarían de pagar el fármaco y se haría cargo la Seguridad Social. El CatSalut ha denegado la petición, pero la familia no pierde la esperanza y asegura que luchará hasta conseguirlo. 

La pesadilla para Edgar empezó en noviembre de 2016, cuando el joven sufrió la primera trombosis en la pierna derecha. «Estuve seis días ingresado en el hospital. Después tenía que hacer reposo en casa y durante cuatro meses tuve que tomar Sintrom –el anticoagulante más utilizado, que consigue hacer más líquida la sangre–», explica Edgar, quien recuerda que «cada lunes tenía que ir al hospital para comprobar el factor de coagulación INR. Era el único joven de la sala. El resto era gente mayor, de unos 80 años». Edgar tenía entonces 16 años y faltaba mucho a clase para asistir al hospital.

Fue entonces cuando los médicos estudiaron su caso y descubrieron que Edgar tenía un déficit de proteína C y mutación heterozigota del factor II. «Una combinación explosiva que le provoca las trombosis», explica Jorge Asenjo, el padre del joven, quien añade que «el Sintrom era muy perjudicial para él. A veces tenía la sangre muy líquida y otras, muy espesa. Esto le podía provocar un derrame o un ictus. No podíamos permitirlo».

Los médicos dieron la opción a Edgar de dejar de medicarse y el joven aceptó. Y llegó el verano. La familia viajó hasta Burgos a una competición de trial bici –una modalidad de ciclismo derivada de los triales de motocicletas y que a Edgar le apasiona–.

. «Fueron muchas horas de viaje y ningún médico me dijo las pautas que tenía que seguir», explica Edgar. Empezó a dolerle la pierna, «pensaba que era un tirón», asegura el joven, quien estaba sufriendo su segunda trombosis.

A Edgar le cambió la vida entonces y sus expectativas se rompieron en mil pedazos. Se vio obligado, por prescripción médica, a dejar de practicar trial bici y cualquier deporte de contacto. Le aconsejaron hacer natación. Sus estudios también se vieron afectados, ya que estaba matriculado en un grado de deporte. Su enfermedad no se lo permitía. Su mundo se paró.

El descubrimiento

Los médicos decidieron volver a medicar a Edgar. «Insistían en darme Sintrom. Y yo no quería», explica. Los padre de Edgar empezaron a investigar, con la ayuda de expertos y de Internet, y descubrieron que existían otros fármacos más eficaces y menos dañinos para su hijo. «Se trata de medicamentos de acción directa, de nueva generación», apunta el padre, quien asegura que «los médicos no me dieron en ningún momento ninguna alternativa al Sintrom».

Por su parte, la madre de Edgar, Puri Torrado, asegura que «el caso de mi hijo es excepcional, por lo tanto, pedíamos que los profesionales velaran por él y le dieran un fármaco que le afectase lo menos posible, que pudiera seguir con su vida normal. Pero nunca nos han tratado como un caso excepcional». 

La familia explica que los médicos aseguraban que los fármacos que había descubierto Jorge eran muy caros y que ningún médico se atrevería a recetarlos. Edgar necesitaba Pradaxa, otro anticoagulante cuyo coste es 47 veces superior al Sintrom, 90 euros mensuales. El joven debe tomarse este medicamento durante toda su vida. El coste para la familia es elevado. 

Una alternativa legal

El padre de Edgar descubrió la Comissió de Farmàcia Excepcional del CatSalut, un servicio que pueden utilizar aquellos pacientes que necesitan un fármaco no incluido en la prestación del Sistema Nacional de Salud, «imprescindible para el tratamiento, con eficacia probada y cuando no se disponga de ninguna otra alternativa», según contempla la Llei 15/1990, de 9 de julio, de ordenación sanitaria de Catalunya.

Pero el Servei Català de la Salut ha denegado la petición de la familia alegando que existen otras alternativas. «¿Como cuales?», se preguntan indignados los padres del joven. Edgar necesita estas pastillas para vivir, dado que el Sintrom le perjudica en su día a día.

«Si debo tomarme este fármaco de aquí al día que me muera, como mínimo, que no me provoque efectos secundarios», dice Edgar. Los padres siguen luchando para que sea la Seguridad Social la que pague estas cápsulas.

Por su parte, el Diari se ha puesto en contacto con el CatSalut y ha preguntado sobre el caso concreto. La respuesta es que «la comisión de farmacéuticos, basándose en los informes médicos, han descartado la administración terapéutica de este fármaco». Los padres no se rendirán, aseguran.

Temas

Comentarios

Lea También