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La enfermera Sheila Lozano, con síntomas desde hace tres años tras infectarse en la primera ola, lo define como subpandemia. Hasta la OMS lo ha reconocido como una nueva enfermedad. Es la long Covid o Covid persistente. El coronavirus, en estos enfermos, todavía no ha terminado, por mucho que el SARS-CoV-2 esté plenamente controlado. «La pandemia de Covid persistente no ha acabado. No se ha hecho un registro adecuado, cuidadoso, de las personas afectadas, no hay un acompañamiento, ni suficientes unidades de Covid persistente, que deberían trasladarse a la atención primaria», reconoce Sílvia Soler, portavoz del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 de Catalunya. A la falta de tratamientos se añade una sensación generalizada de desesperación y abandono por parte del sistema sanitario.
Un informe del Comitè Científic Assessor de la Covid, que orienta al Departament de Salut, apunta a una prevalencia del 9%, más alta en mujeres que en hombres. Teniendo en cuenta que en la provincia ha habido más de 260.000 casos de SARS-CoV-2, eso quiere decir que hay unos 23.000 tarraconenses que padecen este nuevo mal. Solo una pequeña parte se tratan, ya sea a través de los CAP o en hospitales, y generalmente no de forma integral.
Infradiagnóstico
«Seguimos pidiendo que se invierta en investigación y que, al menos, el enfermo se sienta acompañado y no abandonado por el sistema sanitario, social, laboral... Hay personas que continúan enfermas pero las obligan a volver a trabajar», lamenta Soler.
El informe científico también señala el alto grado de infradiagnóstico. Según datos de la historia clínica de los servicios de Primaria en Catalunya, a noviembre de 2022 había 13.437 personas con registro de Covid-19 persistente. Pero el mismo estudio, en función de la literatura médica existente y de otras investigaciones, apunta a que en Catalunya habría unos 240.000 afectados, 20 veces más de lo que reflejan esos registros.
«Me siento abandonado del todo»
«Ahora me ha empezado una tendinitis en varias partes. También tengo infección de oído. Las analíticas indican que tengo el sistema inmunológico alterado. Es imposible hacer lo que hacía antes. Tengo una niebla mental. Y sigo de baja, no sé si con 40 años me podrán dar una incapacidad, lo que supondría cobrar muy poco, con una hipoteca y un hijo. Lo que sé es que no estoy para trabajar, quizás algunos empleos los puedo hacer, pero rendir al 100% es imposible, por la cuestión cognitiva y de memoria. Se me olvidan las cosas».
«He dejado toda la medicación, aunque sigo recibiendo tratamiento psicológico. Pero veía que me estaba medicando demasiado y tenía efectos secundarios. Mi afectación sobre todo es a nivel cognitivo, pero también tengo subidas y bajas de tensión sin motivo, y dolores articulares. Voy a andar cada día y he podido mejorar algo. Antes caminaba 50 metros y tenía que parar, ahora doy un paseo, lento, de dos kilómetros».
«Yo me siento abandonado del todo. Si una persona de Barcelona se siente igual, imagínate una de Terres de l’Ebre como yo. Es un desatre, faltan unidades de Covid persistente para tratar la enfermedad de una forma integral».
«Tomo pastillas para dormir»
«Sufrí un Covid no muy fuerte. Me ahogaba pero no tuve que estar ingresada. Me dieron cortisona y antibiótico. Se me fue pasando, pero luego empecé con dolores musculares, ahogo, taquicardias... y eso que ya daba negativo. Tenía niebla mental, no me acordaba de las cosas, repetía lo mismo 50 veces. Me llamaron de medicina del deporte, en el Sant Joan, y me hicieron la prueba del esfuerzo. Me dijeron que tenía que estar en un 24% y yo marqué un 12%. Cogía más dióxido de carbono del que tocaba y a la hora de pasarlo a oxígeno tardaba más. Me mandaron caminar y mejoré. No me ahogaba tanto. Para las taquicardias me mediqué. Se fueron pero no del todo. Aún hoy, estando sentada a veces me suben a 120».
«Pero de caminar me lastimé la cadera. Tenía dos vértebras pinzadas y me bajaba para la cadera. Tuve que dejar de andar y me volvió el ahogo. Fui para atrás en capacidad pulmonar. Estoy como al principio. Tengo fibromialgia desde 2003 y a raíz del Covid ha repuntado. Para dormir tomo pastillas. Me falla la memoria de corto alcance. En las pruebas neurológicas me han dicho que el cerebro está ralentizado. He estado un año de baja y ahora he vuelto a trabajar, pero desde casa».
«Mi vida ha cambiado radicalmente»
«Después de estar ingresado por Covid tuve ansiedad, nerviosismo, depresión, hasta algunas ideas suicidas. Tenía ataques de pánico por las noches. He pasado por un proceso mental largo y muy difícil. Al ver que no te recuperas te desesperas y acabas con ansiedad».
«He ido mejorando en el último año, pero aún tengo la sensación de estar limitado con mareos puntuales. Sufro disnea e intolerancia al esfuerzo. Tienes que tener mucha fortaleza mental para poder asimilar todo esto cuando te dicen que todo está bien. Hay personas que están realmente mal y con evidencias. En mi caso no tengo pruebas médicas negativas, pero siento que mi vida ha cambiado radicalmente. Cualquier esfuerzo físico o mental me pasa factura».
«Los que sufrimos Covid persistente no tenemos una ayuda real de la sanidad. No saben qué decirnos y tenemos que intentar salir de esto cada uno a su manera».
«En los primeros meses te sientes un poco raro. Tienes mareos, escalofríos, vértigo. Los médicos no saben qué decirte y los que te rodean tampoco. Vas buscando y das con la asociación de afectados, que hacen como médicos y te alivian. Si se me duerme un brazo, ya no pienso que estoy teniendo un ictus, sino que es una parestesia, como le pasa a 10 personas más. Y no me lo tomo en plan catastrófico».
«Tengo 50 años y me siento en un cuerpo de 80»
«Me contagié hace dos años. Fue leve pero veía que no se iban los síntomas, incluso se agravaron y salieron nuevos. Sigo teniendo dolor de cabeza, me dan muchos pinchazos, sufro malestar general, fatiga, y me di cuenta de que me costaba pensar, se me olvidaban muchas cosas. Me hicieron un test cognitivo y vieron que había perdido atención y memoria».
«Antes estaba perfecta. Iba a la montaña con mis hijos, trabajaba, era súper activa. Tengo dos carreras, no paraba. No puedo ni pasear al perro. Salgo un cuarto de hora y me ahogo. Antes caminaba cuatro horas. No he mejorado, al contrario. Es como si hubieran crecido los síntomas. Tengo 50 años y siento que son 80. Me duelen las articulaciones».
«No hago vida social. Cuando siento hablar a dos personas a la vez, me pasa factura. Me siento abandonada por el sistema. Hago seguimiento de neurología. Ya no puedo hacer visitas con el psicólogo y el psiquiatra. Me dieron el alta a los 15 meses y cuando volví a trabajar me echaron. No era capaz de hacer el mismo trabajo. Cogí una depresión. Tomo antidepresivos para la propia depresión y para el dolor de cabeza, además de pastillas para dormir y un antiinflamatorio».
«Mis sueños y metas se han truncado»
«Hay que invertir muchos recursos para seguir investigando, igual que en otros países ya se está haciendo. Pero por desgracia aquí no se invierte suficiente ni en investigación ni en asistencia, de hecho, se nos tiene invisibilizados. Seguramente, existen intereses políticos y económicos y, no interesamos. Estamos enfermos, abandonados y desatendidos; y nos encontramos a la suerte de los criterios del ICAM y del INSS».
«Somos pacientes jóvenes, en plena edad laboral y social, y con una enfermedad muy limitante e incapacitante en algunos casos. En mi caso, como siempre digo, la Covid-19 no terminó con mi vida, y eso lo debo agradecer, pero sí que me detuvo hace tres años y ha comportado un drástico cambio en mi vida. Mis sueños y metas se han truncado, y he tenido que renunciar a una vida personal, familiar, social y profesional».
«Soy enfermera y me contagié en mi puesto de trabajo a finales de marzo, en la primera ola. Sigo con los mismos síntomas, que van fluctuando, sin mejora. Tengo problemas físicos y neurocognitivos. Taquicardias, disneas, cefaleas, mareos, dolores articulares y musculares que van y vienen. No he podido volver a trabajar. Solo quiero volver a sentirme útil para la sociedad. Necesitamos comprensión porque nos sentimos los grandes olvidados».
«Era solo mediodía y las pilas se te acababan»
«Por suerte, he acabado mejorando, pero he tardado dos años y medio. Al principio no podía ni caminar, me ahogaba, tenía una taquicardia muy extrema. Con la medicación y tratamientos he ido mejorando. Quizás no estoy como antes, pero al menos no me siento como una anciana. No sé si ha influido el paso del tiempo. También he modificado mis hábitos, la alimentación, he salido mucho a caminar. Yo me infecté el 29 de marzo de 2020 y hasta octubre de 2022 no empecé a salir».
«Es muy desesperante, me he sentido muy sola, incomprendida. Al principio te dicen que es una cosa psicológica, pero no: es algo real que te pasa, con cefaleas, cansancio extremo. Te dan tratamientos para combatir los síntomas pero nadie te dice qué te está pasando. Me ha quedado algo de taquicardia pero no tiene nada que ver con cómo me sentía antes. Tengo hijos pequeños. ¿Cómo les explico una mañana que me tengo que ir a la cama porque ya no puedo más? ¿Cómo les digo que son las doce del mediodía y ya se me acaban las pilas?».
«A los que están mal les digo que se acaba saliendo del túnel, que tengan constancia, pero hace falta más inversión para investigar y más unidades de Covid persistente».
«No he vuelto a ser la misma»
«O me estanco o voy a peor. Me encuentro fatal, incluso he empeorado. Me van saliendo más cosas. Ahora tengo muchos ardores en la boca del estómago y estoy pendiente de una gastroscopia. Sigo arrastrando cansancio, no tengo fuerzas en las manos. Aún no sabemos qué es. Me quieren hacer todas las pruebas posibles para ver si es algo neurológico. No tengo capacidad pulmonar».
«La otra cuestión es el estado anímico. Estoy en manos de psiquiatras, tomando antidepresivos. Toda esta situación me ha provocado una depresión y me estoy medicando.
«No he vuelto a trabajar desde entonces, y va a hacer tres años. Trabajaba en el ámbito de la limpieza, pero mi cuerpo no me permite trabajar. Con la edad que tengo me parece que ya nunca me voy a curar y eso me pone peor todavía. Antes de que me contagiara yo era muy activa, trabajaba limpiando, salía de una casa y me iba a otra, sin parar. Ya no puedo».
«En abril va a hacer tres años que me contagié, después de una operación, y me ingresaron en planta con oxígeno porque tenía neumonía doble, fiebre, diarrea. Ya nunca he vuelto a ser la misma persona, me levanto cansada y me tengo que sentar al momento».
«Tengo niebla mental y fatiga»
«Mi trabajo era de cara al público y creo que me contagié ahí, durante la primera oleada. Me encontraba mal, aunque no asociaba esos síntomas a la Covid. Eran distintos. Tenía visión borrosa, palpitaciones, taquicardia. Después me hice la prueba y di positivo».
«Los síntomas no se marchaban, y eso me acabó llevando a un estado de ansiedad y de depresión. También sufría fatiga extrema y tenía niebla mental, que es lo que me continúa pasando ahora. Han pasado tres años y no he podido volver a hacer una vida normal. No puedo hacer grandes esfuerzos. Si me estreso física o mentalmente, lo paso mal. Sigo teniendo muchas dificultades de concentración y arrastro problemas a nivel cognitivo».
«Todos estos problemas siguen persistiendo. A veces he notado que se acababan pero luego volvían. Ha sido muy duro pasar por esto, cuando yo antes era una persona sana, sin problemas de salud».
«Pasas por un periodo en el que no entiendes qué te sucede, hasta que te vas moviendo y a través del colectivo de afectados ves que hay gente que está como tú, que está pasando por lo mismo y que no te lo estás inventando tú».
