«Para ahorrar luz podemos desenchufar la tele, pero no el respirador que necesita Pau»

Pau Torres es un vecino de Tarragona de 45 años. Hace una década presentó los primeros síntomas de lo que un año después le diagnosticarían como esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Como a todos los pacientes de esta enfermedad sin cura le dieron una esperanza de vida de dos a cinco años, pero desde entonces han pasado nueve y sigue vivo. Su situación requiere de una atención completa por parte de su familia, y además necesita toda una serie de máquinas que le ayudan a respirar, a moverse, a toser, a que no se le formen llagas mientras duerme, a hablar, etc.

Unos aparatos que deben estar conectados a la electricidad, algunos todo el día y otros solo a ratos, pero que al fin y al cabo representan una gran parte del gasto familiar en consumo de energía. «No hemos calculado exactamente cuanto dinero destinamos a la electricidad, pero con tantos elementos conectados obviamente es una gran parte, que se ha disparado todavía mas con los constantes incrementos del precio», explica Gina Córdova, su mujer. La cuestión, pero, es que la familia no puede escatimar en estos gastos. «Podemos prescindir de la televisión o el aire condicionado, pero no de las máquinas que ayudan a Pau a respirar. Si sube la luz, pues sube, es lo que hay», comenta Córdova. «No lo podemos desenchufar», añade Joan Andreu Torres, el padre de Pau.

La mujer enumera los diferentes aparatos que le ayudan a seguir viviendo: «Actualmente necesita dos BiPap, que son los respiradores, uno para el día y otro para la noche; una máquina para sacarle los mocos; la silla eléctrica; una grúa para meterlo y sacarlo de la cama; un colchón antiescamas para que no se le formen llagas mientras duerme; un ordenador a través del cual puede hablar; y una batería externa por si se va la luz».

De hecho, Córdova reconoce que «más que el precio de la electricidad, lo que realmente nos preocupa es que un día haya un apagón». Cuenta que les pasó una vez, cuando cayeron los plomos en su piso de Tarragona a causa de tener muchos aparatos enchufados, pero duró media hora y pudieron aguantar con la batería externa, que tiene una autonomía de cuatro horas, pero ellos calculan dos para poder maniobrar y curarse en salud. «Vayamos donde vayamos, nuestra preocupación es siempre donde conectamos a Pau», señala su mujer.

Sobre el riesgo de quedarse sin luz, Joan Andreu explica que este aumenta cuando viven en su masía de Riudoms, donde están actualmente para pasar el verano más tranquilos. «Estuvimos mirando algún generador, porque si te quedas sin luz en la ciudad hay mucha gente que hace presión para que lo arreglen rápido, pero aquí en el campo a saber cuanto tiempo tardarían», se pregunta.

Muchas otras personas sufren enfermedades pulmonares para las que necesitan respiradores o enfermedades renales para las que son necesarias máquinas de hemodiálisis domiciliaria. Yolanda Fernández es la presidenta de AIRE, la Associació Catalana de Pacients amb Malaltia Respiratoria Avançada i Transplantament Pulmonar. «En efecto hay mucha gente que vive gracias a aparatos conectados a la luz las 24 horas del día, que no es un consumo ordinario o por capricho, y pese a ello no hay ninguna ayuda económica de la administración para hacer frente al sobrecoste», critica. En este sentido, Fernández señala que «nuestra reivindicación es que se cree un bono social eléctrico para que los enfermos puedan soportar el gasto que supone para ellos seguir viviendo».

A todo esto, el pasado 23 de junio la Comisión de Sanidad del Congreso instó por unanimidad al Gobierno a aprobar ayudas para estos pacientes electrodependientes que necesitan estar conectados a una máquina desde su casa para poder sobrevivir.

Sobre ello, Córdova reconoce que «el bono social para electrodependientes estaría muy bien, todo ayuda, y la verdad es que uno está más tranquilo al saber que tendrá recursos para hacer frente a estas subidas del precio de la luz». Por su parte, el padre de Pau también celebra que «todas las ayudas a personas dependientes son necesarias». En este sentido, y dejando de lado el tema del gasto en electricidad, Joan Andreu pone sobre la mesa el esfuerzo familiar que supone que su hijo necesite a alguien al lado las 24 horas del día. «No le podemos dejar nunca solo», señala el padre, que cuenta que él y su mujer están jubilados y en Tarragona viven puerta por puerta para estar siempre cerca.

«No hay ayudas para las familias», añade Córdova. «Cuando una persona tiene cáncer no se cuestiona que esté cuatro meses en el hospital, porque obviamente lo necesita, pero en cambio a los afectados por ELA, cuando les dan el diagnóstico, les mandan para su casa», lamenta la mujer de Pau. En este sentido, critica que «solo nos mandan un cuidador 11 horas a la semana, que es muy poco, y esto me imposibilita a mi poder tener un trabajo fuera de casa o que siempre que quiera salir, ni que sea para ir al supermercado, tenga que avisar a mi suegro». Por ello, la familia reclama que aumenten las horas de asistencia, «para nosotros poder hacer otras cosas sabiendo que Pau está en buenas manos».