´Decide la persona, no la enfermedad´

«Decide la persona, no la enfermedad». Paqui Gómez es diplomada en trabajo social por la Universidad de Zaragoza y máster en gerontología social por la UB. Dirige el programa Ajudar i protegir, d’Alzheimer Catalunya. Durante dos meses, febrero y marzo está dirigiendo la IV edición, esta vez en Tarragona. Es una propuesta formativa y de asesoramiento dirigida a profesionales en el acompañamiento de personas con deterioro cognitivo, fruto de la colaboración entre Alzheimer Catalunya y l’Obra Social «la Caixa», y en la que participan expertos en materia jurídica, ética, neurodegenerativa y tutelar.

En el momento de apoyar a las personas que sufren deterioro cognitivo, es importante conocer cuáles son las herramientas de las que disponen cuando se modifica su capacidad de tomar decisiones legales. Es primordial conocer las figuras de protección que acompañan a las personas con trastornos neurodegenerativos y poner en valor qué obstáculos legales se pueden encontrar sus cuidadores familiares y/o profesionales.

«El objetivo es proteger a los enfermos de Alzheimer o cualquier tipo de demencia sin que dejen de ser ellos mismos», explica Paqui. Recuerda que los enfermos siguen siendo personas. «Tienen un trastorno cognitivo, pero no por ello deben dejar de tomar decisiones», afirma y añade que «la persona que le acompaña en la enfermedad no debe asumir el papel de decidir por él. De lo contrario, ha de convertirse en un apoyo y un defensor de esta garantía universal: el derecho de decidir por uno mismo». El rango de toma de decisiones variará en función del momento de la enfermedad, pero incluso en fases avanzadas la persona puede continuar decidiendo aspectos básicos de su cotidianidad.

Paqui vive en primera persona esta realidad. «Los profesionales que trabajamos con personas con trastorno cognitivo tenemos la obligación de explicar que los enfermos de Alzheimer tienen la necesidad de decidir cómo quieren ser cuidados y atendidos».

Desde el respecto. «Es la garantía para que los profesionales podamos salvaguardar la voluntad de las personas por encima de la enfermedad», afirma Paqui y añade que «el profesional por querer, sin mala intención, mejorar la calidad de vida de la persona, dentro de unos parámetros que definimos socialmente como ‘los adecuados’, pasa en muchas ocasiones a decidir por ella y no incorpora al enfermo de Alzheimer en la toma de decisiones, acerca de dónde quiere vivir, cómo quiere ser cuidado, quién quiere que le cuide, etc.».

Salvaguardar la dignidad

«La persona tiene que ser, en todo momento, el centro de nuestra intervención. Apostamos porque la base de la intervención esté basada en los deseos de la persona y la perspectiva del enfermo», explica Paqui Gómez y añade que «en términos profesionales deberíamos pasar de apropiarnos de la persona a acercarnos a ella».

La libertad es innata a cualquier ser humano. La lucha de intereses debilita este derecho fundamental. «El paternalismo y sobreprotección de la familia, por un lado, y el abandono o claudicación por otro son los principales enemigos. Pensar que yo te llevo a dónde creo que es mejor para ti sin consultarte, engañada o manipulada o te abandono porque no me dejas ayudarte, te niegas a todo, me echas de tu casa o me agredes… me gritas no ayuda a ninguna de las partes».

A este equilibrio solo se llega des del respeto por la dignidad del otro. «Muchas veces las respuestas que tanto familias como profesionales ofrecemos, y que parte de la propia experiencia, no coincide con la perspectiva de la persona enferma. Choca frontalmente con sus deseos y es importante encontrar otras líneas para generar vínculos en la toma decisiones. Se trata de negociar, no imponer».

Los profesionales están en el fuego cruzado entre el enfermo y la familia. «Muchos casos de incapacitación vienen por conflictos familiares», recuerda la trabajadora social. Cuenta que «cuando hay un conflicto de intereses familiares en torno a los cuidados y la gestión económica de una persona con Alzheimer se acaba generalmente acudiendo a un proceso de modificación de la capacidad. Se incapacita al enfermo cuando realmente se debería ‘incapacitar’ a la familia por no hacer prevalecer los intereses de la persona por encima de los de las partes». «En estos casos es importante que los profesionales conozcan las herramientas que conducen a caminos que acercan lo que ambas partes en conflicto quieren, como la mediación», afirma Paqui Gómez.