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La imagen entrañable del bebé que ilustra el reportaje podría circular por cualquier grupo familiar de WhastApp sin suscitar ninguna preocupación. Pero lo cierto es que el brillo blanco que se observa en su ojo izquierdo y que pasa por un error de la imagen, es en realidad el síntoma más frecuente del retinoblastoma, un tipo de cáncer ocular que afecta mayoritariamente a niños menores de seis años. Se trata de un tumor ‘raro’ si se atiende a las estadísticas, porque afecta a uno de cada 15.000 recién nacidos vivos. En España se diagnostican aproximadamente unos 50 casos al año.
Al tarraconense Joan Carles Castillo, como a la mayoría de padres en su situación, el diagnóstico le cayó como un jarro de agua fría. Cuando su hija pequeña tenía seis meses su mujer notó que no fijaba la mirada con uno de sus ojos. En la visita del pediatra les derivaron al oftalmólogo en el Hospital Joan XXIII. «Pensábamos que sería cuestión de ponerle gafas», reconoce. Aunque lo cierto es que ese mismo día les dieron la noticia, había un problema grave y les mandaron al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que es referente para estos casos en España y Europa, aunque también atienden casos de otros continentes.
La pequeña consiguió salvar el ojo, algo más difícil cuando la enfermedad se encuentra en estadios más avanzados. Sus padres están satisfechos porque dicen que la atención médica y humana que reciben ha sido inmejorable. Ahora la niña lleva una vida normal y tiene que ir a controles una vez al mes.
O luchas o te hundes
Cree Castillo que en una situación así hay dos caminos: hundirse en la tristeza o luchar, y en su casa se decidieron por el segundo.
Apenas saber el diagnóstico en el Sant Joan de Déu les incluyeron en el grupo de WhatsApp de padres de niños afectados. Ya entonces habían hablado de la necesidad de organizarse de manera más formal. Ahora, finalmente, ocho familias fundadoras han conseguido constituirse en asociación y Castillo se ha puesto al frente como presidente. La han llamado AENAR Miradas mágicas, «porque nos gusta decir que nuestros pequeños valientes tiene miradas mágicas», explica.
Solo del 5% al 7% de los casos, la enfermedad se detecta en un control rutinario al pediatraUna de las principales motivaciones de la asociación es conseguir un conocimiento más extendido de los síntomas de la enfermedad en la sociedad en general y de las personas que trabajan con niños de estas edades en particular. De hecho, explica, la mayoría de los casos se detectan por parte de la familia y sólo del 5% al 7% en un examen rutinario del pediatra.
Por ello quieren que las pruebas para detectar el retinoblastoma se incluyan dentro de la batería de exámenes rutinarios que se practican a los bebés tal como sucede en otros países como Argentina.
Apoyo y compañía
Otro de los objetivos es acompañar a otras familias que se encuentren en la misma situación y dar a conocer la enfermedad. «El equipo médico está muy dispuesto a hacer difusión donde haga falta», explica Castillo.
Finalmente, y como sucede con las enfermedades raras, es mucho más difícil contar con recursos para la investigación, por lo que este será otro de los objetivos.
La enfermedad
- El retinoblastoma. Es un tumor maligno de la retina que afecta generalmente a niños menores de 6 años de edad. Se puede localizar en uno o en ambos ojos.
- El pronóstico. En nuestro país la tasa de supervivencia a los 5 años es superior al 95 % y hasta en un 75 % de los casos se puede conservar el globo ocular. En los países en vías de desarrollo la tasa de supervivencia sólo alcanza un 45 %.
- Los síntomas. El más frecuente es la leucoria (brillo blanco en el centro del ojo, como en el niño de la foto). Otros síntomas son: estrabismo (desviación de los ojos), glaucoma doloroso (enrojecimiento y dolor ocular), mala visión y heterocromía de iris (iris de color diferente en cada ojo).
- El tratamiento. Existen diferentes opciones en función del tipo de tumor y sus dimensiones. En algunos casos se puede administrar la quimioterapia de manera local. Según el tamaño del tumor puede ser necesaria la extracción del ojo y la colocación de una prótesis que se sutura a los músculos oculares para darle movilidad.
