Gala Estadella tiene ocho años y es una niña despierta y simpática a la que le gusta bailar y pintar. Cuando le preguntamos qué hace en Afanoc (Asociación de Familiares y Amigos de niños Oncológicos de Catalunya) le brillan los ojos. «Son muy divertidos y hacemos un montón de cosas guays: montamos a caballo, hacemos cagar al tió, vamos en barco, vamos al teatro... Yo se lo cuento a mis amigos del cole y me dicen que tengo mucho morro... Y yo les contesto que ellos no pueden venir porque ellos no han tenido cáncer», dice sonriente.
Cuando a Gala le diagnosticaron un tumor de Wilms bilateral (un tipo de cáncer en los dos riñones) solo tenía siete meses, así que todos sus recuerdos sobre la asociación son de lo más festivos. «Cuando era más pequeña siempre me decía: ‘mamá ponme guapa que voy a los Xuklis’».
Gala se refiere a la Casa de los Xuklis, el hogar del que dispone Afanoc en Barcelona: se trata de 25 apartamentos con zonas comunes para que los niños como Gala y sus familias que viven fuera de aquella ciudad tengan dónde alojarse mientras duran los tratamientos en los hospitales de referencia para el cáncer infantil: Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu.
Uno de los puntales es la Casa de los Xuklis, donde las familias pueden vivir durante el tratamiento
La casa, donde la estancia para las familias es gratuita, es uno de los puntales de la asociación que este año está celebrando su aniversario número 20 en la provincia de Tarragona.
Solo ocuparse de lo importante
Pero la vivencia de Gala es una y la de sus padres otra bien distinta. Su madre, Verónica, recuerda cómo su vida se puso patas arriba en el momento en el que lo que parecía una infección de orina se convirtió en un diagnóstico grave que requería atención urgente. A la niña la llevaron a la Vall d’Hebron en ambulancia. «Un día estás en tu casa y al siguiente en Barcelona. Cuando entré a la planta oncológica comencé a llorar y ya no podía parar. Piensas ‘esto no me puede estar pasando a mi’», recuerda.
A la mañana siguiente de ingresar llegó a visitarles la trabajadora social de Afanoc. «Y allí se me abrió una ventana, una esperanza. Nos ayudó con todos los papeles que teníamos que hacer, nos habló de que podíamos quedarnos en la Casa de los Xuklis... En resumen, nos dijo que lo iban a hacer todo para que solo tuviéramos que preocuparnos por la enfermedad... Nunca tendré palabras suficientes para agradecer todo lo que han hecho por nosotros».
Además de alojamiento, ayuda psicológica o actividades de ocio, enlazan con la escuela
Recuerda que «fue un proceso largo. Íbamos y volvíamos de la casa y allí teníamos a la psicóloga que siempre se hacía la encontradiza... No me puedo imaginar cómo hubiese sido ese camino sin ellos».
Superada la enfermedad, la relación con Afanoc no ha terminado. Gala sigue asistiendo a actividades e incluso acude a psicomotricidad gracias a la entidad. El apoyo, además, es para toda la familia (Gala tiene un hermano mayor). Acuden a grupos para padres y hasta a colonias. «Las familias que pasamos por lo mismo casi no tenemos que hablar para entendernos», cuenta Verónica.
La idea de un grupo de padres
Jordi Rodríguez, coordinador de Afanoc en Tarragona, explica que el año pasado atendieron a 147 familias en la demarcación. La entidad había nacido en el 87 en Barcelona de la mano de un grupo de padres y madres de niños con cáncer que encontraron que más allá de la atención médica había muchos otros aspectos que atender, desde el alojamiento al acompañamiento emocional. En 2003 comenzaron a organizarse en Tarragona para dar continuidad a esta labor cuando los niños volvían a sus municipios de origen.
Entre los servicios que ofrecen está la ayuda psicoemocional para toda la familia, actividades de bienestar para los cuidadores, salidas de ocio y tiempo libre... Se ocupan, incluso, del enlace con las escuelas porque las personas que atienden tienen de 0 a 18 años, así que siempre se encuentran en etapa educativa. Es por ello que se encargan de coordinarse con las escuelas e institutos, de ofrecer formación a los docentes y de acompañar a los grupos clase.
Desde la formación de la entidad la supervivencia del cáncer infantil, explica Rodríguez, ha cambiado radicalmente hasta el punto que actualmente se curan en torno al 80%. «Nosotros nos centramos en la parte sana del niño y en el caso de un final de vida también acompañamos dando soporte a todos los que lo rodean».
El papel de los voluntarios
Una parte muy importante de la labor de la asociación la llevan a cabo los voluntarios. Cada año se movilizan una cuarentena para distintas actividades como el próximo Posa’t la Gorra del 16 de junio o para acudir a los domicilios de los niños.
Carolina Payà, de 22 años es una de ellos. Esta estudiante de Integración social participa, entre otros, en las campañas de sensibilización que se desarrollan en los institutos.
Su voluntariado, reconoce, es una forma de regresar a Afanoc todo lo que han hecho por ella y su familia. Carolina fue diagnosticada con una leucemia mieloide aguda cuando iba a cumplir los 16 años. Su vida como la conocía hasta entonces también quedó en suspense, en parte porque el tratamiento implicó estar en aislamiento en el hospital. «Perdí la cuenta. Igual fue un mes, pero para mí fue una eternidad», relata.
En su caso conoció a la entidad durante su recaída en la Vall d’Hebrón. Ella también estuvo en la Casa de los Chukils de donde recuerda que «éramos como una familia, los otros padres siempre estaban pendientes de mí, nos apoyábamos mucho... También recuerdo que había gente de otros países y cada vez que alguien cocinaba algo típico lo compartía con nosotros...Y siempre venían a tocar la puerta para alguna actividad».
Pero si algo le agradece a la entidad es la oportunidad que le brindaron al regresar a Tarragona de participar en un grupo de jóvenes. «Yo me había aislado mucho. En situaciones así das un salto de madurez. Mis amigos estaban en momentos distintos de su vida y tratar de regresar a las cosas de mi edad era muy cansado... Ese grupo fue la forma de comenzar a socializar de nuevo, de reinsertarme».
«Pienso que si me pasó esto que sirva para algo... Quiero ayudar a familias, decirles que sé lo que están pasando, que vean mis circunstancias y se den cuenta de que podemos llegar hasta aquí».
Carolina, efectivamente, habla con una madurez impropia de su edad, pero no pierde la sonrisa. Se plantea cursar medicina cuando acabe el grado superior que está estudiando.
Posa’t la gorra
El próximo 16 de junio se celebrará en el Camp de Mart el tradicional Posa’t la gorra, el evento por excelencia de Afanoc para recaudar fondos. El evento regresa al lugar donde se realizó por primera vez después de una temporada celebrándose en Port Aventura. Las gorras, que a la vez son entrada, ya están a la venta.
