Carolina Gómez: «Faltan muchos medios materiales y personales para llegar a una inclusión real»

La conexión que tiene Carolina con su hijo Harry es algo difícil de describir. Con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) de grado 3, el más severo, y una discapacidad del 75%, las necesidades de Harry van mucho más allá de las que tiene cualquier otro niño de cinco años. Ella es el faro que guía al pequeño desde que nació. A pesar de que no se comunica, Carolina lucha por alejar la frustración y descifrar sus demandas. «Su manera de darme las gracias es cogerme la cara y mirarme a los ojos», cuenta. Al esfuerzo titánico de ser madre soltera con tres hijos, se suma que este año se han quedado sin plaza en el colegio de educación especial al que iba unos días a la semana.

¿Cómo llega el TEA a su vida?

No fue una sorpresa. Cuando Harry tenía 6 u 8 meses ya me empecé a dar cuenta de que algo no iba bien. Mi sospecha siempre fue el TEA. El impacto inicial fue pensar que no sería capaz de darle lo que le hace falta.

¿Tenía algún conocimiento del trastorno previamente?

Ninguno. Solamente tenía la empatía de haber trabajado con algún niño TEA, ya que yo trabajo en el comedor escolar. Nunca pensé que me iba a tocar a mí. Te culpas mucho y te culpas por todo, porque te crees que no estás haciendo lo suficiente.

¿Cómo es Harry?

Es un niño muy alegre y cariñoso. Dentro de todo lo que tiene, es muy obediente. Estoy muy orgullosa de él, de cómo es y de su condición. Él es único y no me gustaría que fuera de otra manera.

Desde I3, había disfrutado de escolarización compartida. ¿En qué le beneficiaba?

Son cosas tontas, pero que para mí son un mundo. Coger el autobús, quitarse la chaqueta, las rutinas de trabajar... Le costó, pero acabó haciéndose a la idea y ahora se lo cortas de golpe. Le han puesto personal de apoyo, pero no está preparado para un caso así. Ahora no hace nada en el colegio.

Desde este curso solo tiene plaza en la escuela ordinaria.

Mi hijo ha perdido tanto. Hacen falta medios, tanto materiales como personales, para que estos niños estén incluidos, porque mi hijo ahora está abandonado. Lo que tiene son niñeras, pero lo que él necesita es gente que le ayude a tener autonomía en un futuro.

Eso conlleva una sobrecarga también a nivel personal.

Para mí el colegio especial era un descanso mental, porque yo estoy sola con él, 24 horas siete días a la semana. He tenido que dejar de trabajar. Está siendo muy duro, aunque también tiene momentos gratificantes. Ahora, estoy haciendo las terapias con Harry por mi cuenta y eso supone también un gran esfuerzo económico.

¿Se ha sentido acompañada por el sistema?

En ningún momento. Te sientes muy sola y para conseguir algo siempre tienes que quejarte, ir reclamando, presentando instancias... Las madres y padres con niños TEA por la mañana nos preocupamos del día a día y por las noches, del futuro.

Considera que la inclusión escolar no está bien planteada en casos como el suyo.

Mi hijo va a un patio con otros 70 o 90 niños. Cómo va a estar incluido si él no soporta las aglomeraciones. Él necesita un entorno seguro y tranquilo y no hay ningún aula específica para eso en el colegio público, tampoco un logopeda, o un fisioterapeuta, que es lo que él necesita para su desarrollo.