Viene de: Los afectados por enfermedades raras en Tarragona: "El caso Nadia nos hace mucho daño"
Lluís Boada no es ningún ídolo pero tiene muchos seguidores, a juzgar por el entusiasta lema que acompaña su lucha: ‘Fan del Lluís’. Así se llama la página de facebook y así lucen las camisetas de los que le apoyan a él y su familia. Lluís, un niño de Valls con 14 años, sufre laminopatía congénita, una enfermedad poco frecuente y grave. Se trata de una distrofia muscular de nacimiento caracterizada por ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
Desde el diagnóstico, familiares, conocidos y buena parte de Valls se han volcado en la causa. «La gente ha respondido bien. Es una cuestión de confianza de las personas. Cosas como lo de Nadia son desagradables, pero son la excepción», explica la madre, Rosa Maria Ramon. «Siempre puede hacer daño que alguien intente estafar, por eso nosotros procuramos ser transparentes», asume Josep Maria, el tío de Lluís. Ellos no se han constituido como fundación ni asociación, pero controlan al detalle cada céntimo que recogen. «Nosotros no ofrecemos número de cuenta. Todo lo centralizamos en la fundación Andrés Marcio (así se llama el otro niño enfermo cuyos padres impulsaron la entidad en España). Todo lo que recibimos lo ingresamos allí, y se gestiona para poder pagar la investigación», explica la madre.
Con el dinero recaudado se mantienen proyectos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pero también en centros de Madrid o París. Un mercado, una degustación de vinos, conciertos o cenas benéficas han servido para obtener financiación. En lo que va de año, el grupo de ‘Fan del Lluís’ ha obtenido 21.264 euros
