L’estrena del documental 'Joana' sobre la cura familiar de persones amb ELA emociona Riudoms

Més de 500 persones s'han emocionat aquest diumenge al Casal Riudomenc amb l’estrena del documental Joana, impulsat per l’associació Swim for ELA. El film és un retrat íntim i quotidià de la realitat que viuen els familiars que cuiden de pacients amb una malaltia greu, en aquest cas l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). El relat gira al voltant de Joana Bono, dona i cuidadora del seu marit, Siscu Morell, diagnosticat d’ELA fa quatre anys. Es tracta del segon documental dirigit per Ester Borrull (Xes Productions) i produït per Daniel Villanueva (ECIR Films), guanyador de dos premis Goya i nominat als Oscar, després d’haver donat veu l’any passat a les persones amb ELA a través de la història del mateix Siscu.

El mar, entès com a «teràpia i espai on respirar», és novament el fil conductor del curtmetratge, un homenatge a la vida i a l’amor de parella que no esquiva les parts més dures a les quals s’ha d’enfrontar l’entorn d’una persona amb ELA. Abans de la projecció, el nedador Jordi Cervera, ànima de Swim for ELA, va dedicar unes paraules d’agraïment a la Joana, al Siscu i als seus tres fills, així com a les persones afectades per la malaltia que van assistir a l’estrena.

El film avança a través d’una entrevista que la Joana fa a Ràdio Cambrils. «Fa cinc anys ens va canviar la vida. El diagnòstic t’ho trastoca tot i has de començar un nou projecte de vida amb l’ELA al costat. No en prens consciència fins que no ho vius», explica Bono, natural de Riudoms. Fa 30 anys que està casada amb el Siscu -cambrilenc- i en fa 39 que comparteixen vida en parella. Tots dos estan al capdavant de l’associació sense ànim de lucre Swim for ELA, que el 2025 va recaptar 117.000 euros per a la investigació d’aquesta malaltia neurodegenerativa, encara sense cura.

Les persones cuidadores són la part més invisibilitzada de la malaltia. No tenen qui les cuidi. Aquesta és la premissa sobre la qual pivota el documental. «Sempre dic que ens van diagnosticar a tots dos. El cuidador també està afectat. Has d’aprendre a gestionar el dia a dia i el deteriorament constant de l’altra persona», sosté la Joana. Escenes com quan ajuda el Siscu a pujar les escales de casa amb la cadira de rodes adaptada o quan l’afaita permeten posar-se a la pell de totes dues parts.

Del documental també se’n desprèn una lloable força de voluntat per part de la Joana, amb l’objectiu que «el Siscu tingui la millor vida possible i que la malaltia pesi el menys possible, també per als meus fills». El mar, explica, ha estat una vàlvula d’escapament davant la «presó» que suposa l’ELA tant per al pacient com per la cuidadora: «Veure sortir el sol és preciós: són 24 hores més de vida.»

El moment més emotiu del film és una immersió de submarinisme que la Joana i el Siscu van poder fer plegats, sempre agafats de la mà i fosos en una abraçada sincera. “És un moment de pau i llibertat”, indica Joana. Una escena que simbolitza l’amor en parella i la capacitat de superar obstacles, també els anímics, especialment durant els primers mesos després del diagnòstic.

El diagnòstic t'obliga a  començar un nou projecte de vida amb l’ELA al costat

Abans de la projecció també va intervenir l’alcalde de Riudoms, Ricard Gili, que va expressar l’orgull que l’estrena s’hagués fet al municipi del Baix Camp. «Tant de bo no l’haguéssim de fer, però és un honor», va afirmar. Per la seva banda, el pintor David Callau va dedicar un poema a la Joana, a qui va definir com a “medicina i llum” per al Siscu.

L’acte es va tancar amb una taula rodona amb la participació de Joana Bono, Ester Borrull i la periodista Aina Mallol, que també va cuidar la seva mare, pacient d’ELA. Les corals Bona Lluna i Ginesta, així com l’Escola de Dansa de Riudoms, van acabar de dotar d’emotivitat una jornada que va encongir l’ànima del públic, entre el qual no hi van faltar autoritats locals, professionals sanitaris i membres del món acadèmic.