La escasez de casales adaptados en verano pone en jaque a familias con hijos con discapacidad

Gemma tiene 21 años y una parálisis cerebral severa. Necesita ayuda para todas las actividades de la vida, pero pese a ello, su familia siempre ha estado empeñada en que tenga una vida lo más integrada posible. De hecho durante la primaria acudía alternativamente a la escuela pública de su barrio, con los compañeros de su edad, y a una de educación especial.

El problema entonces, igual que ahora, era cuando llegaba el verano y había que ver a qué casal podían llevarla. Cuando era más pequeña la situación se iba sosteniendo con vetlladores en el casal que se organizaba en la escuela ordinaria, pero a medida que ha ido creciendo la oferta de actividades de ocio se ha ido esfumando. En la Muntanyeta, donde estudia actualmente, no organizan nada, como explica su madre, Lourdes Cadena.

El caso de Gemma no es, ni mucho menos, único. Lourdes forma parte del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional que, justamente, esta semana hacía llegar una queja al Síndic de Greuges. En la misma reclamaban actividades durante los meses de verano para los niños y jóvenes grandes dependientes. «No son un lujo, son actividades necesarias por su salud, por la necesidad de entornos estructurados y con profesionales adecuados y por la supervivencia de las madres cuidadoras», decían.

Aseguraban desde el sindicato que «en el resto de países de la UE los centros para niños grandes dependientes no cierran en verano, porque es una necesidad sanitaria. En Catalunya en cambio cierran los CEE (centros de educación especial) y tenemos que buscar a la desesperada casales y centros que admitan a nuestros niños y jóvenes. Las opciones son muy pocas y se carga sobre precio a los niños con grandes necesidades de apoyo».

Para entenderlo mejor proponen un ejercicio: «¿os imagináis que se cargara sobre precio a la sanidad para abordar situaciones sanitarias complejas y crónicas como la insuficiencia renal u otras? Pues con las discapacidades intelectuales y las pluridiscapacidades sí que se carga sobre precio, y esto pasa cada año», decía.

En el caso de Gemma este año volverá a las Estades Esportives que organiza el Ayuntamiento de Tarragona. Su madre está agradecida por el trato que le dan siempre, pero estará rodeada de niños con quienes tiene cada vez más distancia de edad. Con todo, seguirá habiendo tres semanas «al descubierto» en que la familia no sabe cómo se organizará.

Casales que se agotan en 5 minutos

Ante esta situación hay asociaciones de familias que han optado por ‘fabricar’ oportunidades a medida para sus hijos en verano. Es el caso de Todos en Azul, una entidad dedicada al autismo, que organiza un casal para niños, adolescentes y jóvenes con distintos tipos de discapacidad. Su presidente, Juanjo Caravaca, se lamenta de que este año las inscripciones para las 25 plazas que ofrecen se agotaron en apenas cinco minutos. El dato no es un éxito, denuncia, sino la constatación de que hay una necesidad enorme. Solo de miembros de la asociación se quedaron fuera unas 60 familias, sin contar con las que no pertenecen a la entidad y que también podían apuntarse.

En sus redes sociales la entidad aseguraba que «no puede ser que tantas familias se queden sin recursos donde sus hijos e hijas puedan disfrutar de un verano digno, enriquecedor y respetuoso con sus necesidades... La inclusión no puede depender de la velocidad con la que se rellena un formulario».

El casal cuenta con el apoyo económico del Ayuntamiento de Tarragona, pero con lo que cuesta es imposible aumentar plazas o días (dura un mes). Y es que la relación de trabajadores por niño es casi de uno a uno.

año en cinco minutos

La situación es especialmente complicada para adolescentes y jóvenes, relata Caravaca. Hay que tener en cuenta que en las familias donde se ha podido contar con la ayuda de los abuelos cuando los niños eran pequeños, a medida que pasan los años se hace más difícil que tengan las condiciones físicas para cuidar de alguien con una gran discapacidad.

Laura Recha, directora de Aspercamp, coincide, «la respuesta a nivel de adolescentes es casi inexistente». La entidad, que atiende a personas con Síndrome de Asperger (un Trastorno del Espectro Autista) también hace años que comenzó a organizar casales de verano. Aunque en su caso no se trata de autismo severo, sufrieron la misma falta de oferta. «No teníamos donde llevar a nuestros hijos y los padres estaban agotados de invertir tiempo y dinero».

Este año organizan dos en Tarragona y otros dos en Reus en los que quienes dirigen las actividades son los propios psicólogos de la entidad. La idea es que sirvan de ‘puente’ para que los chicos puedan ir a casales ordinarios. «El verano puede ser muy largo», resume Recha.

Reportaje