Aspercamp, la revolución de un grupo de padres cuyos hijos nacieron "en el planeta equivocado"

Cuenta Susana Escribano que ya en P4 su hijo se salía de los estereotipos de lo que hacían los niños de su edad. Hubo infinitud de visitas a psicólogos y falsos diagnósticos de altas capacidades. «Hasta que una maestra me dijo: ‘no te lo tomes mal, pero ¿has oído hablar del Asperger?’».

Lo cierto es que antes de ese momento Susana nunca había escuchado aquella palabra, pero buscó en internet y, de pronto, todo cobró sentido: «vi a mi hijo retratado», recuerda.

El Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA), en los grados 1 y 2. Sus características principales incluyen dificultades en la comunicación e interacción social y la presencia de intereses muy específicos. Justamente estos intereses tan concretos son los que les llevan a convertirse en expertos en ciertos temas, lo que ha extendido la creencia popular errónea de que todos tienen una inteligencia por encima de la media. Algún socio adulto de la entidad define su condición como la sensación continua de «haber nacido en el planeta equivocado».

Carteles buscando más padres

A partir del comentario de aquella maestra comenzó el peregrinaje de Susana para encontrar respuestas. Recorrió «todas las clínicas psiquiátricas infantiles del Camp de Tarragona» hasta que dio con la doctora Fina Canals, quien estaba estudiando el tema y además era profesora de la URV. Fue ella quien le dio el diagnóstico.

Y aquí venía la segunda parte: ¿quién iba a proporcionar a su hijo la atención que necesitaba? En Catalunya ya había una asociación de Asperger, pero estaba en Barcelona. La misión era, pues, encontrar a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo. Para ello no escatimó ningún método: puso mensajes en foros de internet («Busco gente con hijos con Asperger en Tarragona...»), fue a programas de radio y hasta colgó carteles en consultas médicas, escuelas y todos los sitios que se le ocurrieron.

Susana logró contactar con otras tres madres y, gracias a la asociación de Barcelona, se enteraron de que había un padre de Valls en la misma situación. Las cuatro fueron a buscarlo expresamente a una presentación de un libro en Barcelona. Le dijeron: «Vamos a formar una asociación y tú vas a ser el presidente». Dicho y hecho: así se fundó en 2010 Aspercamp (Associació Asperger-TEA del Camp de Tarragona). Este 2025 cumplen 15 años. Actualmente cuentan con unas 600 familias socias. Desde sus inicios tiempo han ayudado a más de mil personas.

Aquel padre que presidió la entidad es Joan Segura, que también había pasado su propio peregrinaje para tratar de entender lo que le pasaba a su hijo. En su caso, el diagnóstico no llegó hasta los quince años. «Él perdió su infancia y parte de su adolescencia», se lamenta.

Un crecimiento exponencial

La entrevista para el reportaje con ambos fundadores y la directora actual, Laura Recha, tiene lugar en la sede de la entidad en Tarragona, en la calle Governador González, en un despacho con una luz tenue porque muchas personas con Asperger tienen hipersensibilidad sensorial. Las personas con el trastorno, explica Recha, hacen un sobreesfuerzo constante para encajar en un entorno lleno de ruido y luces que su cerebro no puede filtrar. La Navidad, de hecho, es uno de los momentos cuando peor lo pasan.

Contar con una sede es todo un logro si se tiene en cuenta que los primeros años la actividad de la entidad se desarrollaba en una sala de Joan XXIII, en centros cívicos y alguna cafetería.

Muy pronto se dieron cuenta no solo de la necesidad de contar con un local, sino de profesionalizar la actividad. La doctora Canals les recomendó a «una alumna aventajada», Paula Morales, que estaba haciendo su trabajo de final de grado sobre el Asperger. Morales es hoy la jefa del área terapéutica, desde donde dan también se forma a otros profesionales.

Al final, Laura Recha, que había entrado como la socia número 100, decidió dejar su trabajo para dirigir Aspercamp. Cuenta que, como el resto, sintió que tenían que fabricar ellos mismos las oportunidades que sus hijos necesitaban. Dejó su trabajo y se puso a ello. Y hasta hoy.

La prioridad de la entidad, entonces y ahora es ofrecer atención psicológica a sus socios. Inicialmente eran sobre todo niños y adolescentes, pero en estos quince años han ido creciendo, lo que ha obligado a ofrecer atención específica a jóvenes y adultos. De hecho, desde la pandemia ha habido una importante incorporación de personas adultas que a lo largo de la vida han tenido diagnósticos de depresión y ansiedad, que en realidad estaban relacionadas con su síndrome de Asperger.

En el caso de los más pequeños se ha avanzado mucho porque comienza a haber más información y sensibilización. En ello han contribuido mucho, dicen, los CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç).

Con todo, la lista de espera para quienes necesitan un diagnóstico en la entidad es de un año, pese a que hay cinco psicólogos trabajando. La lista se debe a que para un diagnóstico se necesita una formación específica y larga experiencia. (En el conjunto de programas, no obstante, la espera es mucho más corta).

En cuanto a la atención psicológica, en este tiempo la sanidad pública ha ido haciendo los deberes en lo que se refiere a conocimiento sobre el Asperger. El problema es que no se considera que las personas con el síndrome tengan ningún tipo de discapacidad, por lo que son atendidas, como el común de la población, en unos servicios de salud mental colapsados.

Recha dice que la de los padres es «una carrera de fondo de muchos años para conseguir algún tipo de financiación también para nuestra función terapéutica, que tendría que estar realizando Salut Pública y que mantenemos con el dinero de nuestros asociados».

Reconocer la discapacidad

Otra de las grandes luchas es, precisamente, que cuando se obtiene el diagnóstico, se reconozca que estas personas tienen un grado de discapacidad del 33%. Actualmente, dicen, las valoraciones de discapacidad se basan sobre todo en baremos físicos. Y ponen un ejemplo: una persona con Asperger puede ser físicamente capaz de cocinar un día, pero ser totalmente incapaz de hacerlo otro día debido a una desregulación o por falta de orientación, algo que los evaluadores no tienen en cuenta.

Contar con este reconocimiento de discapacidad permitiría, entre otras cosas, que a las personas con Asperger se les abrieran otras puertas en el mundo laboral.

La lista actual de servicios es larga. Hacen terapia individual, grupos de habilidades sociales y actividades de ocio como esplais, casals y colonias de verano. Tienen proyectos especializados como OrientaTEA para el apoyo laboral, IntegraTEA para la gestión de la hipersensibilidad sensorial, TEAstimo para la sexoafectividad, Fica la pota, con perros de intervención y el Brick Club basado en construcciones de Lego. Además, ofrecen grupos de apoyo para diversos colectivos y acompañamiento académico. Mirando hacia el futuro, la organización prepara el proyecto Neuroactiva’t y el programa internacional Erasmus+ EduBLOOM, centrado en la innovación digital inclusiva en el sistema educativo.