Acompañamiento al final de la vida: "No se trata de morir, sino de vivir dignamente e irse en paz"

En un piso de Celrà (Gironès), Sílvia Sanz tira de humor para explicar que durante un mes su sofá fue su "marido". Enferma oncológica, fueron unas semanas duras porque estaba "desregulada" y sentía mucho dolor. Entonces, el equipo especializado del Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades), formado por una médica, una enfermera y una trabajadora social, empezó a visitarla en casa. Han conseguido "controlar" el dolor, proporcionarle una silla de ruedas para que pueda volver a salir a la calle y han hablado sobre cómo quiere que sea el final de su vida: "No se trata de morir, sino de vivir con dignidad y poder marchar en paz." Los equipos de toda la región sanitaria de Girona atendieron a 1.888 pacientes durante el 2024.

"Al principio me daba miedo porque sé que son de paliativos y era como si viniera el hombre del saco", admite Sílvia, que destaca que enseguida el contacto con las profesionales del equipo le permitió superar esas reticencias iniciales: "No significa que tengas que morir ya."

La llegada de la doctora Cristina Prat, la enfermera Sandra Pallés y la trabajadora social Marta Colomina le abrió un horizonte: "Vinieron, me escucharon durante una hora con una atención impresionante. Regularon la medicación, me consiguieron una silla de ruedas y me hicieron sentir acompañada." Este apoyo no solo le devolvió la posibilidad de volver a salir a la calle acompañada de su hija de 18 años, sino que le despertó una nueva energía: "Ahora tengo ganas de hacer cosas, de vivir el tiempo que me queda."

El equipo, que también cuenta con el apoyo de una psicóloga, la visita regularmente en el domicilio y mantiene un contacto telefónico constante para el seguimiento de la medicación y para ver qué necesidades pueden surgir. También ha podido preparar cómo quiere que sea el final: "Tuvimos una conversación muy bonita sobre cómo quiero morir y dónde. He podido elegir y he tenido la inmensa suerte de poder hacer una visita con el equipo que me atenderá en el hospital cuando quizá ya no tenga la misma lucidez mental." Sílvia Sanz considera que este acompañamiento es "una maravilla", sobre todo porque ha facilitado hablarlo abiertamente con su hija e ir "de la mano".

La doctora Cristina Prat admite que la sociedad "vive de espaldas a la muerte" y que es "un tema tabú": "Hablamos poco y hay muchas dificultades para afrontarlo." De hecho, a menudo cuando llegan por primera vez a un domicilio, la propia familia pide que no digan al enfermo que son "un equipo Pades, un equipo de paliativos". "Es difícil atender a las personas si no tienen información sobre su situación de salud y no pueden tomar decisiones en un momento tan íntimo como es el final de la vida." A través del vínculo, de la comunicación y de la empatía, van abordando la situación "poco a poco": "La idea no es dar toda la información de golpe, sino ir informando progresivamente al paciente y a la familia para que puedan ir adaptándose a todo lo que está pasando."

Además del control de síntomas, una de las prioridades de los equipos Pades es garantizar el confort y el bienestar de los enfermos, de su entorno cuidador y coordinar todos los recursos asistenciales que pueda necesitar el paciente.

En el caso de Sílvia, por ejemplo, se coordinaron con Oncolliga para conseguir la silla de ruedas, y hacen lo mismo cuando necesitan camas adaptadas. "No nos centramos en la enfermedad sino en la persona, qué necesidades tiene y en ese momento vamos haciendo intervenciones que pueden ir cambiando continuamente," detalla la enfermera Sandra Pallés. Marta Colomina, trabajadora social, subraya que su función es hacer una valoración multidimensional de la situación sociofamiliar de cada paciente, y también trabajar conjuntamente el documento de voluntades anticipadas como "herramienta clave para poder planificar el final de la vida."

Existen equipos especializados del Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) en toda la región sanitaria de Girona (Alt Empordà, Alt Maresme, Baix Empordà, Gironès nord i Pla de l'Estany, Gironès sud i Selva interior, Garrotxa, Ripollès i Selva marítima) y a lo largo del 2024 atendieron a 1.888 pacientes.

De estar "jodido" a poder ir a la playa

"Entramos en fases avanzadas, pero también antes, para mejorar la calidad de vida en enfermedades complejas. Y está bien que se sepa, que también estamos en momentos de fragilidad en patologías crónicas. Hay pacientes a quienes damos el alta cuando mejoran", explica Blanca Lorman, médica del Pades en la Garrotxa. La doctora, la enfermera Àsia Sala y la trabajadora social Lara Font conocieron al matrimonio de Olot formado por Joan Casademont y Montse Planagumà después de que, a raíz de una complicación derivada de la enfermedad oncológica que padece él, estuviera ingresado quince días en el hospital Trueta. Allí ya lo trataron profesionales de paliativos y, cuando le dieron el alta, empezó a recibir las visitas domiciliarias del equipo Pades.

"Me veía muy jodido y me dolía mucho. Y en cambio ahora, eso ya está olvidado, hemos ido probando medicamentos y hemos encontrado el equilibrio. Puedo decir que prácticamente no tengo dolor", explica. Su mujer, maestra jubilada y ahora "cuidadora a tiempo completo", recuerda que en aquel momento Joan estaba "muy atropellado": "No pensábamos de ninguna manera que este verano pudiéramos ir a la playa en Llançà, y lo estamos pudiendo hacer."

No solo han pasado unos días en la playa. Durante la visita del equipo Pades a su casa, y mientras se ponen al día sobre qué medicación funciona mejor o preguntan a Joan si ha notado alguna otra molestia, el matrimonio explica que el fin de semana tienen una comida familiar y que esperan con ilusión ver a sus cuatro nietos, que ahora "ya son mayores".

Para ellos, la atención domiciliaria ha sido un alivio clave: "Trasladarse al hospital era muy complicado cuando estás tan abatido. Que vengan a casa es magnífico," dice Montse, que también agradece poder tener un teléfono "directo" al que llamar cuando tiene alguna duda o necesidad como cuidadora.

El equipo de la Garrotxa trabaja con flexibilidad, como explica la enfermera Àsia Sala: "Vamos en función de las necesidades del paciente y del cuidador, con apoyo psicológico incluido. Eso da mucha tranquilidad." La doctora Blanca Lorman añade: "Para nosotros, tiene mucho sentido acompañarlos en este sufrimiento. Los cuidados paliativos no son solo para el final; también son para vivir con calidad." Este enfoque integral permite a pacientes como Joan "recuperar la normalidad dentro de su fragilidad".

Unidas por el duelo

Rosario Gómez perdió a su marido Fernando a principios de año después de una enfermedad que se alargó ocho meses. El Pades de la Selva marítima entró en escena después de que activaran el equipo desde el hospital y el acompañamiento permitió que su marido tuviera la despedida que él deseaba: "Quería morir en casa, rodeado de la familia, y lo consiguió. Fue duro, pero me queda la satisfacción de que fue como él quería."

"Yo no había oído nunca hablar del Pades y ha sido un gran apoyo durante los meses que ha durado la enfermedad. Me han ayudado viniendo a casa, haciendo las visitas con médico y enfermera, curándole las heridas, enseñándome a mí cómo hacerlo y ayudándonos a adaptar la casa para que estuviera más cómodo", explica.

El contacto con el equipo no terminó con la muerte de Fernando. Después, Rosario se ha unido a un grupo de duelo. Es un "espacio seguro" donde se encuentran familiares que han sufrido el impacto emocional de la pérdida y que, además, durante el final de vida de los pacientes también han sido cuidadores. "Explicamos cómo estamos, nuestras historias y al final vemos que todas se parecen, que estamos pasando por lo mismo y eso reconforta," afirma Rosario.

En el grupo ha conocido a Montse Sanz, que también perdió a su marido, Josep. La pareja se trasladó a una casa en la Selva marítima durante la pandemia y el Pades intervino cuando los traslados al hospital eran ya "insostenibles". Montse recuerda que inicialmente se resistió a aceptar la situación: "Ni quería oír hablar del Pades porque sabía que significaba que llegaba el final y me resistía."

Poco a poco, sin embargo, se dio cuenta de que recibía una ayuda importante y de que se sentía "muy acompañada" como cuidadora. Josep murió en el hospital tras un ingreso final. Montse recuerda los últimos días llenos de amor, poniéndole a su marido la música que bailaban juntos durante 50 años de matrimonio o cogiéndose de la mano a la hora de dormir. La despedida en el hospital le permitió recuperar la relación con su hijo: "Nos cogimos las manos y yo le decía a Josep: ¿ves como estamos bien y nos queremos? Su padre le dedicó el último aliento y se fue tranquilo."

Montse también se ha unido al grupo de duelo, en dos etapas diferentes. La primera vez tras sufrir la pérdida y ahora ha vuelto porque, un año después, notaba que el "vacío" volvía a intensificarse: "Me ayuda compartirlo. Todos hemos soltado los llantos, la pena, y ayuda a aceptar que todos morimos. El amor que te aporta este grupo te hace vivir la muerte de una manera más natural. A no sufrir."

La doctora del Pades de la Selva marítima, Carme Sanz, subraya que el equipo acompaña a los pacientes en la fase final de la vida pero también a sus familias: "Somos equipos de apoyo domiciliario. Intentamos controlar los síntomas y ofrecer la mejor calidad de vida posible, pero también hacemos una atención integral, detectando las necesidades de la familia." Por eso, el grupo de duelo es una manera de seguir velando por el bienestar del entorno de los pacientes. "La mayoría de los duelos son normales, pero hacemos seguimiento para detectar aquellos que pueden ser complicados y ofrecerles apoyo," explica.

La psicóloga Núria Agudo mantiene el contacto con las familias y les propone formar parte del grupo que coordina.

La trabajadora social del equipo Pades, Elena Gabilondo, señala que el duelo "es un proceso único, pero hay casos que necesitan más apoyo": "Los grupos son un espacio seguro para expresar el dolor, y muchos acaban creando lazos y encontrándose después fuera de este espacio." Este apoyo continuado ayuda a familias como las de Rosario y Montse a encontrar paz en la pérdida y recordar que el duelo es único, pero no es necesario vivirlo en soledad.