Aquest cap de setmana, 350 persones ens vam reunir al IV Sopar Solidari Swim for ELA a l’Hotel Mas Gallau de Cambrils. Va ser una nit plena d’emoció, de calidesa i d’un compromís que traspassa qualsevol llindar. Una nit que ens confirma que el territori s’ha fet seva aquesta causa i que, junts, som capaços de fer coses extraordinàries: enguany hem aconseguit recaptar 117.406,22 euros per a la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Una xifra que pesa, que emociona i que significa esperança.
Vull començar aquest article com vam acabar el sopar: amb un agraïment immens. A totes les persones que vau omplir el menjador, a les empreses col·laboradores i sponsors, a les entitats, voluntaris i professionals que ho han fet possible. A les autoritats que ens acompanyen sempre: l’alcalde de Cambrils, el vicepresident de la Diputació de Tarragona i totes les representacions institucionals que ens donen suport, escolten i actuen.
I enguany, especialment, al president de la Generalitat, Salvador Illa, que ens va rebre abans del sopar i va escoltar amb atenció les nostres inquietuds. Per a una entitat com la nostra, nascuda de la voluntat i el cor, sentir que el màxim responsable del país ens mira als ulls i ens pren seriosament és un impuls que no té preu.
Visibilitzar per avançar
L’ELA és una malaltia que va apagant el cos mentre la ment segueix lúcida. Ho repeteixo sovint perquè encara cal dir-ho molt: l’ELA és cruel, silenciosa i invisibilitzada. I per això, cada acte, cada notícia, cada paraula que es publica, importa.
Nosaltres no parem de nedar —literalment i metafòricament— per fer que la gent ens escolti, per fer que no s’oblidi que cada any, cada mes, cada dia, hi ha famílies que reben un diagnòstic que els capgira la vida.
La investigació és l’únic camí que té futur. Per això, cada euro recaptat el destinem a projectes que ens acosten a un tractament, a una esperança real. Però no n’hi ha prou. Cal també acompanyar les famílies, facilitar recursos, serveis, suport emocional, adaptacions… Cal teixir una xarxa que sostingui quan l’ELA ho desmunta tot.
L’ànima de Swim for ELA
A Swim for ELA hi ha noms que potser no llegireu sovint als titulars, però que en són el motor. La Joana Bono, que conviu cada dia amb la malaltia del seu marit, el nostre estimat Siscu Morell, i que mai deixa de lluitar. Tots dos són llum i força. I com ells, tantes famílies que ens han fet entendre que la solidaritat no és només donar… és compartir el camí.
El que vam viure dissabte no és només un sopar solidari. És una mostra de comunitat. És la prova que Cambrils i el Camp de Tarragona tenen un cor immens. Que la lluita contra l’ELA és de tots.
Ens queda molt camí per recórrer. Però cada vegada el fem amb més mans, amb més veus, amb més suport institucional i ciutadà. I això és el que ens dona la força per seguir endavant.
Perquè ningú que pateixi ELA se senti sol.
Perquè la investigació continuï avançant.
Perquè, algun dia, puguem explicar que vam vèncer aquesta malaltia.
De tot cor: gràcies per no deixar-nos sols.