Un grup d’alumnes de segon de Batxillerat de l’institut La Mar de la Frau de Cambrils va poder conèixer ahir què són les malalties minoritàries que enguany centren La Marató de TV3, que es celebrarà el 15 de desembre. La xerrada informativa va anar a càrrec del director de la Fundació La Marató de TV3, Lluís Bernabé, i del director dels Equips d’Atenció Primària de l’Institut Català de la Salut (ICS) al Camp de Tarragona, David Sabaté.
La primera part de la sessió es va centrar en la feina que fa La Marató, que cada any obté recursos econòmics que es dediquen a la investigació científica de les diferents malalties que protagonitzen l’edició. «La primera tele marató va ser la catalana. Fem coses molt òptimes i s’extrapolen a altres llocs», va dir Sabaté, que va afegir que en total s’han recaptat més de 187 milions d’euros per les diferents causes i que cada edició compta amb la participació de tres milions de persones. «El nostre motor és la investigació científica. A Catalunya tenim uns investigadors molt bons», va apuntar.
En aquesta línia, Bernabé va manifestar que els joves són «el present i el futur» perquè aquesta campanya solidària pugui obtenir molts més recursos i els va agrair la seva implicació en l’organització d’actes a l’escola per aconseguir aquest objectiu.
400.000 casos a Catalunya
Els responsables van explicar que s’estima que el conjunt de malalties minoritàries poden afectar fins al 7% de la població. Els experts apunten que hi ha prop de 400.000 persones afectades a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa. «Són unes malalties que poden afectar al sistema immunològic, reproductor...Són un conjunt d’afectacions molt diferents i que acostumen a ser greus, cròniques, discapacitats i progressives», va manifestar Sabaté.
El director va posar diferents exemples com el nevus congènit, una mutació de la pell que provoca grans taques des del naixement; la malaltia de Morquio, una afectació genètica que provoca deficiència en el creixement i malformacions a les cames i al tòrax, o la fibrosi quística, que produeix una acumulació de mucositat en molts òrgans i genera infeccions i dificultats respiratòries.