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Tiene dos años y sufre una enfermedad rara que afecta a su desarrollo neurológico, de motricidad y cognitivo. Es una de esas afecciones que de momento ni siquiera tiene nombre.
Las terapias con fisio, equinoterapia, en la piscina, de hipoterapia, han permitido que Elsa haya tenido una gran evolución en seis meses. «Antes sólo estaba sentada, ahora gatea, juega con un piano... Ha mejorado mucho», explica Alexandra, madre de Elsa.
500 euros
Pero esas terapias son caras. Unos 500 euros al mes. «Y no podemos dejar de aplicarlas. Han ayudado a Elsa». La familia todavía espera las ayudas que le corresponderían por la discapacidad de la niña y por la dependencia. Pero van muy lentas. Demasiado.
El Vendrell se ha volcado con Elsa. El pasado fin de semana el teatro de La Lira se llenó en una gala benéfica para recaudar fondos destinados a que la niña pueda seguir con sus terapias. Entidades y vecinos participaron en un acto que recogió 2.700 euros. Todo el dinero servirá para que Elsa pueda seguir con sus tratamientos que tanto resultado han dado. «Incluso camina de la mano y a nivel comunicativo ha dado un gran salto».
Estudio genético
Ahora Elsa también puede ser una de las candidatas para un estudio genético en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Cada año hay una dotación para investigar en profundidad cinco enfermedades raras y la pequeña de El Vendrell podría ser una de las escogidas para determinar a qué se debe la alteración genética de cromosomas que padece.
La familia ha impulsado la página de Facebook La pequeña Elsa para dar visibilidad a las enfermedades raras y la necesidad de la investigación y de ayudas para que puedan seguir aplicándose las terapias tan necesarias para las personas que las padecen.
También impulsan la creación de la Asociación para Elsa con el objetivo de impulsar la investigación de las enfermedades raras y ayudar a las familias que las hacen frente.
La Gala celebrada en el teatro de La Lira de El Vendrell vendió todas las entradas y contó con la participación de numerosas entidades. Alexandra, madre de Elsa, explica que la familia lleva tres años en el la localidad «pero hemos tenido una gran acogida ya la ayuda de muchos vecinos».
La prioridad es que ahora Elsa pueda seguir con las terapias que han permitido un gran desarrollo en pocos meses. La niña acude al centro de atención precoz y mantiene la acuaterapia, una actividad que había estado subvencionada por el Ayuntamiento. La equinoterapia y la hipoterapia (la diferencia es para la mejora cognitiva o física).
En los próximos meses podrían celebrarse nuevos eventos para ayudar a Elsa.
