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El tarraconense que le saca la lengua a la ELA

Joan Ceperuelo competirá en el Ironman de Lanzarote entrenado por Miguel Ángel Roldán, afectado por la enfermedad y creador de la campaña #SacaLaLenguaAlaEla 

Francesc Joan

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Joan Ceperuelo y Miguel Ángel Roldán, ambos con las camisetas de la campaña y sacándole la lengua a la ELA.  FOTO: Cedida

Joan Ceperuelo y Miguel Ángel Roldán, ambos con las camisetas de la campaña y sacándole la lengua a la ELA. FOTO: Cedida

(Artículo publicado originalmente el 8 de febrero de 2020 y recuperado con motivo del Dia Mundial contra la ELA)

El deporte siempre ha marcado la vida de Joan Ceperuelo Mallafré (Altafulla, 36 años). El baloncesto primero (recorrió todas las categorías en el CBT); el pádel, que probó después; el voley playa; y por el camino, carreras de fondo, alguna media y también el maratón... Pocas especialidades se le han resistido hasta ahora. Las ha experimentado casi todas. También el triatlón. Combinar tres deportes en uno es casi perfecto ante tal hiperactividad física. Así que después de dos incursiones en la modalidad sprint -en su propio municipio- e incluso con un Half Ironman, el siguiente reto estaba claro: un Ironman.

Se lo planteó en abril de 2019. Con las lógicas dudas que surgen en este caso, en especial para saber si sería capaz de resistir los 3.800 metros a nado, 180 kilómetros en bici y un maratón (42,195 kilómetros) que comporta un desafío de tales características. Casi nada. Sólo apto para los deportistas más preparados, física y psicológicamente.

Resueltas las primeras incógnitas, aparecieron otras. Cuándo y dónde afrontarlo. Consultó a dos buenos amigos, los mellizos malagueños Kiko y Jorge Montoro, ambos triatletas, que le convencieron de inmediato. «Competirás con nosotros en el Ironman de Lanzarote (23 de mayo de 2020) para luchar contra la ELA», le dijeron. Dos meses después, por Sant Joan, ya estaba inscrito.

Aquellas palabras desencadenaron la apasionante historia que vive ahora mismo Joan. Los Montoro le contaron que ese Ironman era mucho más que una prueba deportiva. Que detrás figuraba también el proyecto de un tal Miguel Ángel Roldán, un triatleta cordobés diagnosticado de ELA hace año y medio que se ha propuesto dar visibilidad a esta enfermedad considerada minoritaria y al mismo tiempo recabar fondos para que se investigue y algún día tenga cura.

Buena parte de los triatletas que participarán por la causa en el Ironman de Lanzarote.

Aceptado el plan tocaba empezar una preparación específica. No había tiempo que perder. Quedaba menos de un año para el Ironman. Así que Joan decidió acudir a Málaga a un stage de fin de semana junto con la treintena triatletas que competirán por esa misma causa en Lanzarote.

Esos días conoció en persona a Miguel Ángel Roldán (Fernán Núñez, 1979). Y quedó cautivado por su historia, la de un maestro de Educación Física, licenciado en Ciencias del Deporte y apasionado por el triatlón que durante el Ironman de Madrid de 2017, cuando le quedaban 13 kilómetros para finalizar el decisivo maratón se vio obligado a abandonar por unos problemas respiratorios. Jamás había experimentado una sensación igual. Aquella fue una primera señal de que algo no funcionaba en su organismo. Los problemas fueron acentuándose, hasta el punto que su cuerpo ofrecía respuestas que él no ordenaba. En mayo de 2018 fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Y ahí empezó su nueva vida. Sin poder trabajar, sin poder practicar deporte como antes, pero volcado desde el minuto cero a que se investigue esta enfermedad. Ese es ahora su leitmotiv, que ha bautizado con el nombre de #SacaLaLenguaALaEla

«La enfermedad te va apagando poco a poco y no existe cura. Mis músculos se van atrofiando, mi lengua, la musculatura del pecho que es la que te permite respirar... Hay muchas avances, pero nadie ha dado con la tecla. Por eso lo más importante es que se investigue. Pero para eso necesitamos darle visibilidad, que las empresas aporten fondos y que los investigadores puedan curar», explica Miguel Ángel Roldán.

Joan Ceperuelo corrió la Mitja Marató de Tarragona con la camiseta de la campaña.

Joan quedó prendado por el testimonio de Miguel Ángel, uno de los pocos pacientes en el mundo que se está sometiendo a un ensayo médico -en Barcelona- en busca de avances. «La suya es una lección de vida y energía que motiva a cualquiera», asegura el propio Joan. Su implicación ha sido tal que desde ese encuentro se convirtió en el embajador en Tarragona de la campaña, tanto en la difusión como en la venta de material solidario que aporta fondos a la campaña. En aquella primera concentración se llevó un centenar de camisetas que agotó en unos días entre sus amistades y centros deportivos donde entrena o mantiene amistades caso del Crossfit Tarragona,Viding y CBT, que además ha colocado una pancarta en el Pavelló del Serrallo.
Miguel Ángel Roldán le correspondió ofreciéndose a entrenarle con vistas al Ironman. Le ha marcado la pauta de todas sus sesiones y está al día de cómo evoluciona su ahora ‘pupilo’. 

La campaña pega fuerte en las redes y la han apoyado ya destacados deportistas como el baloncestista cordobés del Real Madrid Felipe Reyes (fue el primer famoso en sacar la lengua y su vídeo tuvo 15.000 visualizaciones en muy poco tiempo); el futbolista reusense del Barça Sergi Roberto (su madre estuvo afectada por ELA) o triatletas como Javier Gómez Noya, Fernando Alarza o Mario Mola.

«Al igual que en el deporte, la vida te hace sacar lo máximo de cada uno. Y el triatlón aunque es un deporte individual, demuestra que con un buen equipo se puede llegar siempre más lejos», sentencia Miguel Ángel.

Más información en sacalengua.com

Miguel Ángel Roldán protagoniza la campaña para reunir triatletas y fondos en el Ironman.

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