Falta de ayudas para los enfermos de ELA

«Llega un punto en el que, con esta enfermedad, eres testigo privilegiado de la degradación de tu cuerpo», explica David, testigo de que como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace mella en su padre, el profesor tarraconense Francesc Sancho. Esta enfermedad, que todavía no tiene cura, afecta a unas 4.500 personas en España –una cuarentena en la provincia de Tarragona–. La investigación avanza para detectar el origen y el tratamiento que dé con el fin de esta patología, pero la falta de recursos y de apoyo institucional dificulta encontrar una solución. Aparte de la crueldad de la enfermedad, cuya supervivencia media estimada es de entre tres y cinco años, los que la padecen deben afrontar además un coste económico de 60.000 euros anuales, de ahí la urgencia de una ley para que estos pacientes tengan los cuidados necesarios para no tener que elegir entre arruinar a su familia o vivir.

El Congreso respaldó a mediados de mes, por unanimidad, la proposición de ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica del PP, aunque varios grupos apostaron por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas, como propusieron PSOE y Sumar en la iniciativa legislativa. El ‘sí’ de todos los grupos parlamentarios se produjo después de que el pasado 20 de febrero, el portavoz de la asociación ConELA, el exportero de fútbol Juan Carlos Unzué, sacara los colores a los diputados al ver que tan solo cinco acudían al acto donde las víctimas de esta terrible enfermedad reclamaban avances políticos. «Lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente y eso hoy es imposible en nuestro país», dijo el exjugador navarro.

Los enfermos de ELA son dependientes, en casos ya extremos sin capacidad propia para moverse, hablar, tragar o respirar, por lo que precisan costosos tratamientos y atención especializada las 24 horas. Una asistencia que, salvo que la garanticen ahora las reformas prometidas, no está al alcance de cualquier familia.