Queridos futuros padres

Los pasados 17 y 18 de septiembre tuvieron lugar las primeras jornadas de familias de la entidad Down Cataluña para abordar las necesidades, inquietudes y retos de futuro que se les plantean en aras de alcanzar la plena inclusión social de sus familiares con síndrome de Down (SD). Según los datos de la entidad, en Cataluña viven unas 4.100 personas que presentan esta alteración genética, motivada por un exceso cromosómico, concretamente por una copia extra del cromosoma 21.

Además de tener unos rasgos faciales característicos, un retraso en el crecimiento y algunas enfermedades asociadas, presentan una discapacidad intelectual que varía en el grado de intensidad en función de cada caso.

Desde que en los años ochenta del siglo pasado se empezaron a diseñar programas de salud específicos para las personas con SD, según datos del INE, la esperanza de vida con SD ha pasado de 25 a 60 años en tres décadas; además, se ha avanzado mucho en los aspectos nutricionales y en la participación activa en la comunidad.

Desde un punto de vista legal, la promulgación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) constituye una oportunidad para reivindicar su plena ciudadanía y la efectividad de todos los derechos humanos, tanto los civiles y políticos, como los económicos, sociales y culturales.

Pues bien, a pesar de los avances expuestos, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), en la decisión de 7 de julio último, peticiones 34701/17 y 35133/17, ha desestimado las demandas de Inés de Pracomtal y de la Fundación Jérôme Lejeune contra Francia por razón de una comunicación del Consejo Superior Audiovisual de 2014 que sugería suspender la emisión de un vídeo titulado ‘Querida futura mamá’ por trasladar una visión positiva sobre la vida de los jóvenes con síndrome de Down y alentar a su integración y desarrollo, lo que «podía perturbar la conciencia de las mujeres que, en cumplimiento de la ley, habían tomado diferentes opciones de vida personal».

El Tribunal entendió que no se había vulnerado el derecho a la libertad de expresión porque el vídeo había sido emitido en alguna emisora de manera puntual en el pasado, de manera que impidió que se volviese a emitir, admitiendo el criterio de dicho Consejo Superior.

El vídeo en cuestión pretende ser una respuesta a una consulta que la Fundación demandante había recibido de una mujer que en las pruebas médicas llevadas a cabo durante la gestación se había detectado la alteración del cromosoma 21 y pedía consejo y orientación para poder tomar la decisión en relación con una eventual interrupción voluntaria del embarazo (aborto), de manera que el vídeo trataba de enviar un mensaje positivo para alentar a alumbrar una nueva vida.

El artículo 8 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad compromete a los Estados parte a promover la toma de conciencia respecto de sus capacidades y aportaciones y, entre otras cosas, requiere poner en marcha y mantener campañas efectivas de sensibilización pública destinadas a promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad.

A nuestro juicio, evidentemente, esta campaña publicitaria y de concienciación sobre el Síndrome de Down es acorde con la convención y trata de poner en valor la dignidad del ser humano y el derecho a la vida dependiente de las personas con discapacidad, de manera que un flaco favor ha hecho el TEDH a los derechos humanos de estas personas, especialmente su derecho a la vida. Hay que tener en consideración que las cifras de natalidad de personas con SD se han desplomado, pues, en 40 años, la población ha descendido un 88% en España y se encamina, según las previsiones, a que no nazca ninguno para 2050.

La causa principal de esta tendencia es la detección en la fase de gestación por razón de su origen cromosómico, al contrario que otras tipologías en aumento, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) por no ser posible hasta el momento su detección. De manera que las madres deciden abortarlos cada vez más. La falta de conciencia sobre el derecho a la vida de las personas con discapacidad nos ha llevado a esta situación.

Mientras tanto, en la jornada tuve la oportunidad de conocer a Ángela Mora, una gimnasta con SD que ha competido con el equipo nacional de personas sin discapacidad. Cuanto mayores son los éxitos en la calidad de vida de las personas con SD más se acerca su extinción. La eugenesia campa a sus anchas. Queridos futuros padres, les deseo mucha fuerza y convicción.