Reus, l’altaveu de les malalties minoritàries

S’estima que actualment hi ha al voltant de 400.000 persones afectades per alguna malaltia minoritària a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa. Però ahir no es van sentir soles. Al tancament de la 28a edició de La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio, dedicat a donar visibilitat a les malalties minoritàries, el marcador de diners recaptats acumulava 9.404.256 euros per impulsar la recerca.

El Teatre Fortuny de Reus va ser un dels platós territorials del programa solidari, juntament amb les instal·lacions esportives municipals d’Olot, el Teatre Ateneu de Tàrrega i el Casino l’Aliança del Poblenou de Barcelona. A Reus, el presentador Quim Masferrer va arribar amb l’autocar itinerant a primera hora de la tarda, on va ser rebut per alguns dels elements del Seguici Festiu. A l’interior del Teatre Fortuny, centenars de persones l’esperaven entre elles el Gaspar, un avi que esperava que la seva néta ballés a l’escenari del Fortuny; la Manuela; la Berta qui duia una rèplica d’un micròfon de TV3 o el Pere. «La Marató sou vosaltres, sou la gent», va ressaltar el presentador.

Durant tota la jornada es van fer connexions amb Reus, conduïdes pels periodistes Josep Cuní i Helena Garcia Melero des del Teatre Fortuny. Així mateix, es van poder escoltar entrevistes de testimonis i metges especialitzats que van explicar què són les malalties minoritàries, atès que Reus va ser l’epicentre de l’eix científic d’aquesta edició de La Marató.

Aquest és el cas de la tarragonina Eva Ballvé, que té diagnosticada la malaltia telangièctasi hemorràgica hereditària. Ella va explicar que va començar a tenir un dolor molt intens a les costelles i va haver de passar vuit mesos i diversos especialistes fins que va conèixer quina era la seva malaltia, gràcies a l’equip especialitzat de l’Hospital de Bellvitge.

Altres testimonis que es van escoltar van ser Javier Ríos, diagnosticat de la malaltia d’Still de l’adult, i Macià Guirro, afectat per la síndrome de Kabuki. «Tenia 29 anys quan vaig començar a tenir febres molt altes i després de dos dies vaig anar cap a l’hospital, em van fer proves i no sabien el que tenia», va explicar Javier Ríos i afegí que «després de dos anys, un especialista que va saber-me diagnosticar i gràcies a la unitat d’especialistes de l’Hospital Sant Joan de Reus ara tinc una vida bastant normal». Si bé, va reconèixer que en l’àmbit professional ha hagut de buscar nous camins perquè «la malaltia condiciona molt la teva vida i qualsevol estrès físic o psíquic m’afecta moltíssim».

Estudiant de l’Institut Domènech i Montaner de Reus, el jove Macià Guirro va explicar que «enguany m’han escollit com a subdelegat de classe, cosa que està molt bé». La síndrome de Kabuki és una malaltia d’ordre genètic on un o més gens pateixen una mutació, un fet que provoca una sèrie de disfuncions a la gent que pateix la malaltia. És per això que va explicar que «porto uns cordons que són especials perquè tinc poca força a les mans i em costa fer els nusos de les sabates». Les últimes paraules de Javier Ríos van anar adreçades a ressaltar que «és important que tots donem suport a les malalties minoritàries per tenir una oportunitat de seguir endavant».

Les reusenques Lourdes i la Maria Teresa comparteixen un mateix diagnòstic: l’esclerodèrmia. Raó per la qual enguany han viscut La Marató d’una manera «més intensa». Totes dues agraeixen la tasca que es fa des de la sanitat pública, sobretot en el finançament dels tractaments perquè «els medicaments que necessitem són molt cars i si no fos pel sistema sanitari públic, no hi tindríem accés». Des de Reus també es van viure altres moments especials quan Josep Cuní es va retrobar, després de 10 anys, amb tres afectats per malalties minoritàries: la Laura, el Roger i la seva mare Montse, i la Júlia. Fa una dècada Josep Cuní li va demanar un petó a la Júlia després d’escoltar el seu testimoni i en aquesta ocasió es van retrobar amb una abraçada.

Solidaritat a la plaça Prim

Durant tot el dia, a la plaça Prim es va respirar emoció i festa amb l’objectiu compartit de sumar els màxims beneficis en favor de les malalties minoritàries. La Cucafera de Reus de l’AMPA Escola els Ganxets va oferir els seus balls, mentrestant a l’espai de l’associació la canalla també va poder pintar la Cucafera. D’altra banda, en col·laboració amb l’establiment Cal Sendra, l’AMPA va vendre croquetes solidàries.

La tasca de conscienciació de la població va recaure en els joves Oleguer, Jordi i Carlota. «A la taula tenim informació d’algunes de les malalties minoritàries que existeixen per donar-los-hi veu», va explicar l’Oleguer. Així mateix, com a fisioterapeuta el Jordi va ressaltar que «no tota investigació és una persona en un laboratori, també hi ha investigacions que són de camp i són importants». Per últim, la Carlota va destacar que «com estudiants de medicina, i futurs professionals de la sanitat, ens interessa avançar en el diagnòstic i tractament d’aquests pacients per tractar-los de la millor manera possible».

La solidaritat es va estendre per molts pobles i ciutats de la demarcació de Tarragona i Terres de l’Ebre amb esmorzars populars, caminades, curses, bingos i representacions de Pastorets, entre altres. La darrera mostra de suport des de Reus va ser en forma d’una gran pinya castellera solidària a la plaça Prim, una imatge que va contribuir a fer de les minories una majoria.