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Mañana la SB Hotels Marató de Tarragona tendrá, seguramente, otros protagonistas, y no exclusivamente por sus méritos deportivos. Se trata de cinco atletas que han decidido correr descalzos para dar visibilidad al síndrome de Kabuki, una enfermedad rara de origen genético.
Entre los cinco corredores se encuentra Josep Lluís Díaz Flores, padre de Nara, una niña de 10 años del Maresme que tiene el síndrome y que ha querido venir a dar respaldo a la familia de Macià, la única del Camp de Tarragona que, de momento, pertenece a la Asociación Española de Familiares y Afectados por el síndrome y que se creó hace año y medio.
Los deportistas correrán descalzos los 42 kilómetros y al final de la carrera se colocarán una camiseta conmemorativa.
Enfermedad rara
El síndrome de Kabuki generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas. Fue descrito por primera vez en 1981 por Y. Kuroki y N. Niikawa, quienes le dieron el nombre de máscara o maquillaje Kabuki por el parecido de la cara de estos niños con el maquillaje de los actores del teatro japonés.
