La recta final de la vida

La doctora Montse Guardia, la enfermera Antonia Sánchez, la psicóloga Imma Lillo y la trabajadora social Teresa Flores conviven a diario con enfermos que se acercan al final de la vida. Estas cuatro profesionales, como sus colegas de otros equipos de cuidados paliativos ya sea en un centro sanitario o a domicilio, el Pades, son de una pasta especial. Muchos de sus pacientes no tienen cura. Sólo se les puede reducir al máximo posible el dolor. Claro está también que no todos los enfermos que ingresan en un sociosanitario es porque estén desahuciados.

«Mi trabajo es muy enriquecedor y gratificante. Me satisface que no sufran dolor, que puedan salir al jardín y disfrutar de un nieto. Eso recompensa. Los pacientes me hacen partícipe de sus vidas, me cuentan cosas que no explican a nadie. Si veo que la persona está tranquila y muere en paz, que muere bien, yo estoy en paz, aunque a veces llore», explica Guardia. Morir bien se convierte así en el leivmotiv de su trabajo.

«Hay situaciones más impactantes, pacientes con los que te sientes mucho más identificada por su edad, porque tienes más feeling, por alguna situación personal que tenga un paralelismo… Trabajar en equipo te ayuda y, sobre todo, compensa saber que han muerto bien», comenta Flores.

«Trabajar todos estos años en cuidados paliativos me ha supuesto una madurez personal y profesional. Me ha cambiado la vida. Tengo una visión muy sencilla de la vida. Me preocupa el bienestar de las personas a las que quiero. Te llevas el trabajo a casa porque trabajamos con personas, no con libros. Nuestro trabajo es muy gratificante porque consigues paliar el dolor de los pacientes y sus familias. Ahora valoro mucho más las cosas más pequeñas de la vida. La vida es muy vulnerable y nosotros lo vemos cada día a aquí. A veces te angustias mucho porque tienes muy presente la muerte», interviene Sánchez.

«Somos afortunadas. Paradójicamente, este trabajo nos conecta mucho con la vida. Tenemos conciencia de finitud, algo de lo que carece nuestra sociedad. Trabajamos día a día con los pacientes, lo que previene el impacto final», sostiene Lillo. 

La psicóloga trabaja con el equipo del sociosanitario Francolí en virtud de un convenio del GIPSS (la empresa pública que gestiona el centro y está adscrita al Servei Català de la Salut) y la Fundació Vilaniu per a l’atenció a la dependencia, con la colaboración de la Obra Social La Caixa. 

Cuando un paciente ingresa en el socio, se realiza una entrevista de acogida a él y a su familia. Algunos quieren saber todos los detalles de la enfermedad, incluso el tiempo que les pueda quedar de vida. Otros, sólo si su estado de salud mejora o empeora. 

En todo caso, «lo más importante es intentar controlar el dolor. Buscamos que tenga una buena calidad de vida el tiempo que tengan por delante», dice la doctora. «Y que pueda estar con su familia, en función de la disponibilidad de ésta. Contamos con voluntarios de la asociación Tarraco Salut para acompañar a los pacientes», señala la trabajadora social. 

¿Y si el paciente no puede decidir sobre el tratamiento? Lo primero es averiguar si ha redactado el documento de voluntades anticipadas, en el que se registra qué desea la persona en caso de una enfermedad terminal. 

Los DVA, en crecimiento

Hasta el pasado día 20 se habían registrado 82.408 documentos de voluntades anticipadas (DVA) en el Departament de Salut, 6.846 de los cuales corresponden a la demarcación de Tarragona. Y de esos 6.846, 1.088 a Tarragona ciudad y 854 a Reus. Los DVA no han parado de crecer. En 2002 se registraron en toda Catalunya 475. En 2014, 5.972. Y el año pasado, 7.202.

En caso de que no haya DVA, el equipo sanitario pregunta al paciente, su decisión se registra y adquiere valor legal. Si el paciente no tiene capacidad ni hay DVA, es la familia quien decide. 

La cuestión clave es saber afrontar el final. Algo que, según Lillo, debería normalizarse. «Es una lástima que no se enseñe en el colegio que la muerte forma parte de la vida», afirma. Lillo apunta que una técnica clave es la ‘ventilación de emociones’, que el enfermo «exprese todo lo que siente». No se puede provocar sino que debe salir del propio paciente.

«Nos lo echamos a la espalda»

Quien ventiló sus emociones fue Juana (nombre ficticio) que tiene a su marido, Pedro (también nombre ficticio), ingresado. No le han contado que está en fase terminal. Juana narra con voz temblorosa los problemas de salud de su esposo y sus propios sentimientos: «¿Cómo lo llevamos? Depende del día. Si le vemos bien, si está contento, nos lo echamos a la espalda. Si le vemos mal, nos ponemos peor. Hay que tener mucha paciencia. Me encomiendo a Dios. Recuerdo a los míos. Con ellas tengo mucha ayuda», dice mientras señala al equipo médico.

Sigue Juana: «Cuesta mucho asumirlo porque la vida es muy injusta. Él siempre se ha cuidado mucho y le ha tocado esto». En medio del dolor, Juana presume de yerno -«algunos piensan que él es el hijo. Me ha tocado el premio gordo. No todas las suegras pueden decir lo mismo»- y recuerda los momentos en que su esposo ve a su nieto y se le ilumina la cara. «Lo que quiero es hacerle la vida más llevadera. Esto es tan imprevisible...», concluye.