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Esther Cotano, de Tarragona, va en una bicicleta tándem adaptada junto a otro ciclista que pedalea y le impulsa desde el asiento de atrás. La imagen es todo un símbolo porque Esther (43 años), ahora trasplantada de ambos pulmones, pone cara a una enfermedad minoritaria y tremendamente desconocida: la hipertensión pulmonar.
La imagen tenía lugar en la Rambla Nova porque justo ayer se celebraba el día mundial de la enfermedad y este año lo celebraban con un reto muy ambicioso. La idea es completar los 5.888 kilómetros de los 11 países del corredor ciclista del Mediterráneo (Eurovelo 8) entre Cádiz y Atenas en el transcurso del próximo año.
La intención de la marcha, que han bautizado como PH Challenge EuroCycling, es que los aficionados a la bicicleta que se animen a participar puedan cubrir entre todos los kilómetros del recorrido y lo cuenten en sus redes sociales.
El primer grupo que daba el pistoletazo de salida al programa partía ayer justamente de la Rambla Nova con una decena de ciclistas de diferentes clubes y aficionados. Iban encabezados por Albert García, de la Plataforma en Defensa de la Bicicleta al frente. Su misión ayer era cubrir la distancia entre Tarragona y Barcelona con distintas paradas para dar a conocer la enfermedad. El lema de sus camisetas era elocuente: «Quédate sin aliento por la hipertensión pulmonar».
También les acompañó en el pistoletazo de salida Jordi Mariné, emblemático ciclista que participó en las olimpiadas de Tokyo 64.
Respirar ‘como por una pajita’
Esther, que ya lleva diez meses trasplantada, relata que una de las grandes dificultadas es que los síntomas de la enfermedad no siempre son reconocibles, con lo cual el diagnóstico suele tardar mucho. Además, por el camino, es frecuente que a los pacientes, personas en plena edad productiva, les envíen al psicólogo porque no relacionan los síntomas con ninguna enfermedad.
Con todo, es una enfermedad minoritaria que afecta a unas 5 personas de cada 10.000 y a 4 mujeres por cada hombre diagnosticado. Esther, de hecho, sólo conoce a otras tres personas en las comarcas de Tarragona con la misma afección.
En resumen, la hipertensión pulmonar implica un aumento de la presión en las arterias de los pulmones que además puede afectar al corazón. La falta de aire severa complica las acciones más cotidianas, como caminar o subir escaleras. Esther lo resume: «Es como si hicieras mucho ejercicio pero tuvieras que respirar por una pajita».
Los tratamientos también mejoran: «Antes te daban dos o tres años de vida», explica, pero todavía falta avanzar en la investigación. Esa es otra de las motivaciones de la marcha: encontrar recursos.
La barrera de la incomprensión
Además del diagnóstico, la otra gran barrera es la social, ya que hay mucho desconocimiento en torno a la enfermedad.
María Rodríguez, presidenta de la ONG Hipertensión Pulmonar España, explica que ese desconocimiento e incomprensión se hacen evidentes cada día cuando, por ejemplo, aparcan en un sitio para personas con discapacidad.
No es raro que les miren mal cuando salen del coche por su propio pie, cuando en realidad lo que sucede es que no pueden caminar trechos largos. Y si les toca coger el ascensor, más de lo mismo: «Te preguntan por qué no subes las escaleras y resulta que tú no puedes, que puedes acabar desmayándote».
