Vivir la enfermedad con una sonrisa

Judith Porras Blanch es una  youtuber tarraconense, ha escrito un libro y es voluntaria en la asociación La Muntanyeta. Y todo esto, bajo la presión constante del Síndrome de Williams, una enfermedad crónica que, como Porras afirma, «tiene muy poca visibilidad». 

La enfermedad causa diversos problemas físicos, como de crecimiento, dolores en el cuerpo y dificultad para realizar tareas. Puede originar también un leve o moderado déficit intelectual, soplos en el corazón y miopía, además de hiperacusia. 

Porras tiene hiperacusia. Oye mucho más de lo normal, lo que le causa dolor en los oídos ante casi cualquier sonido fuerte y «se pierde muchas cosas», asegura. «En verano no puedo salir con mi familia y eso me duele mucho». Además, los sonidos altos la hacen entrar en estado de ansiedad. Pero a pesar de todos los problemas, Porras se considera «una chica muy feliz».

En su canal de Youtube, ‘Smilegirl’, su vídeo autobiográfico cuenta ya con más de 3.000 visitas, plataforma desde la cual la gente se ha volcado con ella y con su causa. 

Aspiraciones truncadas

Porras tiene una vida llena de sueños. Querría ser profesora o monitora, pero afirma que no puede «por culpa de la sociedad», ya que debido a su enfermedad «no se fían» de ella o no le dan «la misma importancia que a los demás».

Judith Porras reclama indignada que «vive en una injusticia» y que se ha sentido «apartada de la sociedad», pero sobre todo, se siente triste porque «no hay igualdad para todos y la gente no hace nada para ayudarlos».

Por eso es voluntaria en La Muntanyeta, para ayudar. «Soy muy afortunada porque me aceptan como soy», dice Porras, «allí me siento libre y son una familia para mí». 

A pesar de sus dificultades y de una infancia complicada, va saliendo adelante. Aun con ello, no puede evitar recordar cómo cuando repitió cuarto de primaria y la cambiaron de clase pasó a ser ‘la rara’ y se sentía «fuera de lugar». Los jóvenes la insultaban «y eso es muy duro», aclara. A pesar de ello, dice que hoy en día «eso ya no importa», porque «yo soy muy valiente y muy fuerte». 

Y ese es el mensaje que realmente quiere transmitir. Su inicio en la plataforma de Youtube fue una casualidad: vio un vídeo de una chica con síndrome de Down y ella se preguntó: «¿Y por qué yo no?». 

Plantar cara a la vida

Sobre todo la idea del canal es decir lo que piensa y cómo se siente, pero también a animar a la gente a plantar cara a los problemas de la vida y a salir adelante. 

«Me siento libre al ser youtuber», declara. Pero no es lo único que ha hecho con esa intención. Con su libro Por un sueño, habla sobre su enfermedad, sobre el cáncer, sobre la superación, sobre creer en uno mismo/a y «animar a la gente a que luche por lo que cree».

Su libro también está en su blog, La chica guerrera, y se siente muy feliz de que mucha gente la animara a convertir esa historia en libro. Describe la obra como «el mejor reto» que se ha impuesto. Y es que el sueño de verdad de esta joven es escribir.