Cinta Zabay: 'Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque no hay dos casos iguales'

El órgano más importante del ser humano se hace un hueco en el calendario. Hoy, 22 de julio, es el Día Mundial del Cerebro, una fecha que la Federación Mundial de Neurología (WFN – World Federation of Neurology) fijó en 2014 con el fin de dar visibilidad a las enfermedades neurológicas. Este año, el lema de la celebración es “Detener la esclerosis múltiple”, una enfermedad neurodegenerativa crónica que en Cataluña afecta a más de 9.000 personas.

En las entrañas de Reus (Tarragona), el Mas Sabater alberga desde 2001 la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). La FEM llega a atender en la capital del Baix Camp a “100 personas a la semana” --también ofrece sus servicios en las provincias de Barcelona, Lleida y Girona-- gracias al correcto funcionamiento del engranaje compuesto por una fundación privada sin ánimo de lucro y plazas concertadas con el CatSalut.

La atención que recibe la persona en el centro depende del estadio evolutivo de la enfermedad. “Al paciente recién diagnosticado le informamos sobre qué es la esclerosis múltiple y cómo debe afrontarla y le ofrecemos el asesoramiento de un equipo compuesto por un enfermero, un trabajador social y un psicólogo”, explica Cinta Zabay, directora y enfermera de la FEM en Tarragona. “En el otro gran bloque situaríamos a las personas que, a raíz de los brotes, han sufrido algún tipo de discapacidad y deben someterse a un tratamiento neurorehabilitador”, comenta Zabay. Por último, “en el tercer grupo están los pacientes en los que la enfermedad ha avanzado mucho y el grado de discapacidad es importante, por lo que se le ofrece un tratamiento domiciliario”, añade la directora del centro.

“Al paciente recién diagnosticado le informamos sobre qué es la esclerosis múltiple y cómo debe afrontarla y le ofrecemos el asesoramiento de un equipo compuesto por un enfermero, un trabajador social y un psicólogo”, explica Cinta Zabay, directora y enfermera de la FEM en Tarragona

La edad de la mayoría de personas que reciben el “diagnóstico reciente” oscila entre los “20 y los 40 años”, comenta Zabay, “y cada vez es más frecuente detectar la enfermedad en edades más tempranas”, debido a los avances en la investigación científica. “La neuritis óptica, que puede manifestarse en pérdida de vista, visión doble o borrosa, así como la sintomatología sensitiva, problemas de equilibrio y la fatiga” acostumbran a ser los primeros indicadores de la esclerosis múltiple. “Es conocida como la enfermedad de las mil caras porque no hay dos casos iguales”, concluye la enfermera.

A Irene Santiago, de 19 años y de Cunit (Tarragona),  le diagnosticaron esclerosis múltiple en diciembre de 2020. En su caso, la enfermedad mostró el primer síntoma mientras redactaba un escrito para el grado de Trabajo Social que empezó el año pasado en la Universidad de Barcelona. “Sentí un hormigueo en la mano izquierda pero lo asocié al cansancio”, comenta la joven. A los pocos días “sentí el mismo hormigueo en el pie izquierdo”, añade Santiago. A eso hay que sumarle que “dormía muchísimo, como si me hubiera picado la mosca tse-tsé, así que decidí con mis padres ir a urgencias, pero los médicos no supieron qué decirme más allá de que volviera si seguía notando lo mismo”, explica la cunitense.

La tarde del día que Irene acudió al hospital, tenía clase de danza clásica. “Nos tocaba ensayar pirouettes, un paso de baile que sé hacer perfectamente, pero ese día perdí el equilibrio y me caí”, manifiesta la estudiante. A la mañana siguiente, mientras realizaba un examen de Sociología, “dejé de sentir la barriga, así que cogí el coche y me fui con mi madre de urgencias al Vendrell”, expresa Santiago. Al tratarse de un caso atípico, derivaron a la paciente a “un neurólogo en Barcelona que mandó ingresarme para realizarme pruebas, como resonancias con contraste, potenciales --que miden la actividad eléctrica del cerebro en respuesta a estímulos visuales, sonoros o táctiles-- y una punción lumbar”, explica la joven. Fue entonces cuando “me diagnosticaron esclerosis múltiple porque estaba en medio de un brote”, dice la cunitense.

"Sentí un hormigueo en la mano izquierda pero lo asocié al cansancio" - Irene Santiago, paciente con esclerosis múltiple

Desde aquella fecha, Santiago acude con frecuencia al Centre d’Esclerosi Múltiple de Cataluña (Cemcat), situado en el Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona). “Las enfermeras son simpáticas y cercanas, sobre todo Rosalía, y me hacen sentir muy cómoda”, comenta la estudiante. “He aprendido a escuchar lo que mi cuerpo necesita”, explica, “y aunque cuando recibí la noticia lloré mucho y mi familia sufría por mí, ahora disfruto más del presente y soy feliz”, manifiesta la joven. En cuanto la enfermedad le dé una pausa, Irene, a quien no se le desdibuja la sonrisa de la cara, quiere irse a Uganda con su hermana, a la que está muy unida: “Tata, aunque sea otro año, vamos a ir”, le prometió Santiago.

La campaña solidaria ‘Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple’, que se celebra en centenares de piscinas,  lleva desarrollándose en la provincia de Tarragona desde principios de julio de este año. Los fondos recaudados se destinan a acompañar a las personas con la enfermedad y a su investigación. A nivel global, las redes sociales se inundarán a lo largo del día con los hashtags #WorldBrainDay y #stopMS, para concienciar sobre la esclerosis múltiple.