La mort d’un ésser estimat és un dels tràngols més durs, angoixants i tristos que pot viure una persona. Però aquesta experiència que ens abat físicament, mentalment i emocionalment també es pot patir quan ens comuniquen una malaltia greu o de llarga durada, ja sigui pròpia o d’un familiar, amic o algú proper.
Quan sabem que tant nosaltres com una persona a la que estimem patirà, el nostre món s’enfonsa. «No s’està preparat per afrontar una mala notícia com una malaltia dolenta com un càncer, alzhèmier, una malaltia degenerativa... la gent més aviat ho veu com un entrebanc i el que fan és transmetre a la persona que la pateix que es recuperarà amb tractament i que ha de tenir una actitud positiva i de lluita, i aquestes paraules no ajuden en absolut, no hi ha empatia envers això», explica Teresa Lapiedra, infermera especialitzada en el procés final de vida i en dol. Diverses associacions reconeixen aquests processos, com la Fundació Mémora o la Fundació Rosa Maria Vivar, especialitzada en l’Alzheimer, ja que aquesta malaltia és un exemple clar del dol per la pèrdua de la salut, tant per la persona diagnosticada que veu perdre les seves capacitats cognitives com l’entorn que està al seu costat.
Sentir el propi dolor, veure un familiar que pateix, sumat a la incertesa de què passarà, de la por de sentir la mort a prop o l’esperança que finalment tot sortirà bé són algunes de les dificultats a les quals ens podem enfrontar. Una situació que provoca també un terratrèmol emocional que ens pot fer ballar entre la tristessa, el nerviosisme, la culpabilitat la ira... inclús es poden sentir símptomes físics que poden anar des d’un mal de cap fins a atacs d’ansietat greus. «La validació de les emocions que van sorgint durant el procés és importantíssim, ja que la pròpia actitud té un alt impacte en el patiment de la persona malalta», assegura Lapiedra.
Per això, l’acompanyament en aquest dol anticipat pren unes dimensions tan importants. «L’acompanyament és sempre interpersonal, s’ha de valorar les necessitats reals que té el pacient, no les que tu creus que té, per tant, l’escolta activa és imprescindible en aquests processos», argumenta l’infermera, conscient que el suport emocional i psicològic és vital perquè la vivència sigui el menys traumàtica possible.
El millor consell és intentar mantenir «una actitud d’escolta i presència»
Per als professionals, la importància rau en la invidualització de cada pacient: «sempre hem d’indagar sobre la informació que té el pacient: fins a on sap, i també fins a on vol saber; s’ha de respectar els seus temps en tot moment». Però, a banda, Lapiedra considera que, per un treball terapèutic és indispensable realitzar també un treball personal intern, valorant les pròpies pèrdues, « ja que si les acceptem i les integrem, és més fàcil que ajudem a l’altre a acceptar les seves. Sens dubte, es tracta d’un repte del que alhora s’aprèn molt. Hi ha pacients que són veritables mestres de vida», valora Lapiedra.
Aprendre a sostenir la por
Els objectius d’un bon suport emocional i psicològic passen per diverses fases; una de les més importants és la comunicació d’irreversibilitat de la malaltia, la limitació d’esforç terapèutic i les restriccions de capacitats del pacient. Gestionar les emocions des d’aquest punt és important per «poder treballar l’acceptació i promoure l’autocura dels cuidadors per mantenir uns bons hàbits saludables, així alhora podem treballar la prevenció de sobrecàrrega i claudicació», indica l’infermera.
«Hi ha molt poca acceptació de la malaltia», explica Lapiedra. I és que la societat actual viu en una creença permanent que la salut sempre ha d’estar perfecta, amb una toleració molt baixa del patiment. Tampoc accepta les petites pèrdues que l’ésser humà pateix al llarg de la vida, com els canvis físics propis de l’edat o la disminució de l’energia per fer activitats. Aquesta actitud enfront la vida per part de la família «interfereix de vegades en l’acompanyament, tant per les seves pors com les que manifesta el pacient, ja que la por és quelcom que irremediablement apareix molt sovint i hem de ser capaços de poder sostenir-ho», subscriu l’especialista, qui fa anys que dona suport a persones en aquests processos.
El millor consell per a saber gestionar el dol per la malaltia d’un ésser estimat és intentar mantenir «una actitud d’escolta, presència i acompanyament, ja que aquestes situacions són altament estressants, canviants i progressives pel que fa a la gravetat», comenta Lapiedra.
«És un repte del que s’aprèn: hi ha pacients que són veritables mestres de vida»
Un altre consell important que facilita l’infermera és «en la mesura que es pugui, mantenir uns hàbits saludables i mirar de delegar algunes tasques en altres membres de la família o amics propers, ja que hi ha perill de claudicar en el procés».
Tallers facilitadors
Sensibilitzats en aquests termes, Mémora i la seva Fundació tenen una tasca facilitadora per a les famílies amb els tallers que imparteixen per a conscienciar sobre aquest procés i també col·laborant en projectes d’aquesta tipologia.
La finalitat de la Fundació Mémora és acompanyar a les persones, a les seves famílies i als professionals que les atenen en el final de la vida, amb un compromís que els porta a mirar d’evitar que qualsevol persona digui adéu a la vida en una situació de solitud no desitjada. El projecte més important és l’anomenat Gestora al final de la vida que, com indiquen des de Mémora, «dona suport emocional, identifica les necessitats de les persones en situació de dol, detecta els riscos en casos de dol complicat, assessora als familiars, aporta informació sobre els tràmits legals a realitzar i respon als dubtes que sorgeixen entorn del procés funerari».
A més a més, a Tarragona, la Fundació Mémora té un conveni de col·laboració amb la Fundació Rosa Maria Vivar, referent a la zona en la seva tasca de divulgació i sensibilització sobre l’Alzheimer. Des de Reus treballen amb la malaltia per promoure projectes, sensibilitzar, prevenir i divulgar la necessitat de tenir cura de la salut cognitiva des de la infantesa i al llarg de tota la vida. Ambdues entitats han realitzat conjuntament diversos tallers d’ajuda i acompanyament, entre ells, Com gestionar males notícies i Com fer un testament.
