Los afectados por enfermedades raras en Tarragona: 'El caso Nadia nos hace mucho daño'

«Lo de Nadia me parece fatal. Es negativo y perjudicial para la gente que quiere aportar y ayudar. Puede genera desconfianza a una parte de la gente. A la opinión general sí hace daño», asegura Montse Trullén, una de las voluntarias en las Terres de l’Ebre que luchan, con la Fundació Miquel Valls, para recoger fondos contra la ELA, una enfermedad rara que en la provincia afecta a alrededor de 30 personas. Su hermana Pepita, afectada, murió recientemente, pero ella no deja la militancia: carreras, travesías de natación o conciertos han servido para conseguir dinero que financie varios proyectos de investigación.

Montse, como otros activistas o afectados por una enfermedad rara, pone el grito en el cielo ante el caso de Nadia, en Lleida, la niña que padece tricotiodistrofia y cuyo padre ha sido detenido acusado de estafa en las donaciones recibidas para el tratamiento. Con esa campaña bajo sospecha, el temor es que crezca el recelo en las eventuales donaciones para otros proyectos. «Puede hacer que la gente se fíe menos. Nos puede hacer muchísimo daño, sobre todo entre los particulares que pudieran donar», explica Jesús Marcio, patrono de la fundación Andrés Marcio, que lleva el nombre de su hijo, enfermo de laminopatía. El vínculo con la provincia es estrecho: el pequeño Lluís Boada, de Valls, padece la misma enfermedad, y todo lo recaudado en sus abundantes campañas se centraliza, para investigación, en esa fundación.

«Todo lo que recogemos va para la Fundació Miquel Valls», apunta Montse Trullén. «No se nos ocurriría quedárnoslo para nosotros. Al final lo aportas a un proyecto común que sirve para financiar la investigación, que beneficiará a todos los enfermos». El delegado en Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Jordi Cruz, se desmarca del caso de Nadia: «La Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la Federación, por lo que no tenemos registro de su desarrollo ni de sus líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo». Se calcula que en la provincia hay 5.000 personas que sufren una patología poco frecuente. Feder sostiene que el sistema sociosanitario debe ser el encargado de dar respuesta e impulsar esfuerzos para obtener un diagnóstico rápido y riguroso y un tratamiento apropiado. A la práctica, las donaciones de particulares y la beneficencia son la clave para financiar las investigaciones clínicas.