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«Siempre nos habían dicho que las personas con epilepsia no podíamos hacer deporte y queríamos demostrar que no es verdad», dice David Sanahuja, presidente de la asociación tarraconense ‘Si jo puc, tu també #epilep’.
Uno de los principales cometidos de la entidad, que se fundó en 2018, es tratar de romper mitos y ofrecer información útil a la sociedad sobre el más común de los trastornos neurológicos. (Lo sufren 7 de cada 1.000 personas).
Lo primero, explica Sanahuja, es comenzar por «limpiar el lenguaje, no son ataques, son crisis; tampoco hablamos de epilépticos, son personas con epilepsia. Yo soy mucho más que una enfermedad; soy una persona que hace deporte, que baila...»
Justamente el deporte fue el punto de partida para la asociación. Participan en carreras que organizan otros, y han creado su propio evento, ‘Kilómetros por la epilepsia’, que se celebra en mayo. Además realizan caminatas por la naturaleza abiertas a todo tipo de público.
A partir de esos encuentros de personas con y sin epilepsia comenzaron a ver que había muchas más necesidades y decidieron aumentar su radio de acción.
«Una crisis puede asustar»
Una de las cosas que detectaron fue el desconocimiento de la población en general, por lo que organizan charlas tanto en centros educativos como en empresas en las que explican qué hacer ante una persona que tiene epilepsia. En muchos casos quien tiene la enfermedad ni siquiera lo ha contado a sus compañeros.
Explica que es muy importante que exista cierto conocimiento general para poder identificar una crisis y saber cómo actuar. «Una crisis, si no sabes de lo que se trata, puede asustar mucho a las personas que tienes alrededor», explica. Para llevar la información a las escuelas incluso han creado un personaje ‘Súper Epilep’.
Lo primero es saber que una crisis epiléptica es un episodio de actividad eléctrica cerebral descontrolada, súbita y anormal que puede manifestarse de diversas maneras según qué región del cerebro sea la afectada. Así pues hay personas que sufren crisis tónico- clónicas (las más reconocidas: ña persona cae al suelo y convulsionan) o casos como el de Sanahuja, que deja de ver y de hablar pero no pierde el conocimiento.
En estos talleres desmienten mitos como que hay que colocarles algo en la boca «la lengua no se puede tragar» o inmovilizarles «hay que dejarles convulsionar, de lo contrario pueden romperse una clavícula o un brazo».
El reto del empleo
«Una persona con epilpesia es alguien con estrés constante porque no sabe cuándo va a venir una crisis; hay que empoderarla», explica Sanahuja y esa es una de las razones por las que la asociación también ha puesto en marcha grupos de ayuda mutua para personas con epilepsia y sus familias.
El otro gran reto es conseguir su integración en el mercado de trabajo. «Queremos que tengan opciones de encontrar trabajo ordinario, que no se les deje en el ‘ya te llamaremos’», dice. En este sentido recientemente han firmado un convenio con Tarragona Impulsa y se ofrecen para dar formación en empresas.
