Epilepsia: investigar y visualizar para ‘normalizar’

En una carrera de fondo se encuentran inmersa, desde hace dos años, la asociación tarraconense ‘Si jo puc, tu també #epilep’, cuyas metas son promover la investigación, la visualización y la formación para alcanzar la ‘normalización’ de la Epilepsia. El presidente de la entidad, David Sanahuja, explica que la asociación inició su andadura con el claro objetivo de «visualizar y dar a conocer la Epilepsia, y poco a poco hemos crecido y ampliado los proyectos que impulsamos». La asociación agrupa unos setenta miembros en Tarragona.

Así es como la actividad de la entidad –aunque ahora está a expensas de la evolución de la pandemia de la Covid-19– sigue propagándose por todo el mundo. «Este año nos hemos unido a una campaña internacional, con motivo del Epilepsy Day el próximo 8 de febrero, que consiste en sumar 50 millones de pasos por la Epilepsia, ya que son las personas en todo el mundo que tienen la enfermedad», explica David Sanahuja, quien añade que «el reto arrancó a principios de este año y ya hemos superado el objetivo, aunque el marcador sigue abierto para intentar alcanzar los 100 millones de pasos».

En esta misma línea, este año la entidad tarraconense confía poder organizar la segunda edición del reto ‘Kilómetros por la Epilepsia’. «Es una acción que realizamos alrededor del Día Nacional de la Epilepsia, el 24 de mayo, con la intención de sumar kilómetros, ya sea caminando, corriendo, nadando…», destaca el presidente de la entidad. En la última edición la lista de dorsales alcanzó los 525 y se sumaron 6.000 km.

Por ello, no hay desafío que se le resista a ‘Si jo puc, tu també #epilep’, que también impulsa caminatas semanales, salidas culturales y sesiones formativas en centros educativos. «Uno de los pilares de la asociación es hacer del mundo un lugar más inclusivo. Por ello, las caminatas que organizamos están abiertas a todo el mundo, no solo a personas que tengan Epilepsia», afirma Sanahuja, quien recuerda que «el mundo es plural y las asociaciones también debemos serlo, para aprender todos de todos».

Formación e investigación

La actividad de ‘Si jo puc, tu també #epilep’ se complementa con la formación en centros educativos. «De manera gratuita, visitamos escuelas e institutos para explicar qué es la Epilepsia y cómo reaccionar cuando una persona tiene una crisis epiléptica. Queremos acabar con los estigmas y con el bullying en las escuelas, además de formar al equipo de profesorado», asegura David Sanahuja. Hasta el momento, ya han visitado el Col·legi Carmelites y el Col·legi Lestonnac de Tarragona, y otros centros de Barcelona.

Otra de las razones por las cuales se fundó ‘Si jo puc, tu també #epilep’ es la de promover la investigación. Por ello, «todas las donaciones que recibimos se invierten en estudios de investigación, ya que gracias a ellos se desarrollan nuevas medicaciones, nuevos dispositivos que nos alertan de una posible crisis, también se están adiestrando perros para detectar crisis de Epilepsia…», explica David Sanahuja.

Sin fronteras

Asimismo, la entidad tarraconense sigue sumando esfuerzos en todo el mundo. De hecho, el verano pasado contribuyó a la fundación de la Red Iberoamericana de Epilepsia y que –según David Sanahuja– «resulta muy enriquecedor, ya que personas de Colombia, Argentina, México y Chile unimos esfuerzos, conocimientos y experiencias». Por ello, durante este 2021 la entidad tarraconense seguirá «moviéndose» en beneficio de la investigación, la visualización y la ‘normalización’ de la Epilepsia.