Pacientes de ELA en Tarragona: «He pedido ayuda y me he sentido abandonada»

Yaiza y Francesc sufren esclerosis lateral amiotrófica, una patología que afecta a día de hoy a 4.500 personas en España, cuarenta de las cuales se calcula que son de la demarcación

28 marzo 2024 10:36 | Actualizado a 31 marzo 2024 14:09

Yaiza Páez tiene 31 años y es bailarina. Durante gran parte de su vida, ha estado formándose en una disciplina que para ella es algo más que un deporte: es una forma de sentir, de afrontar las cosas.

Hace tres años, su vida cambió completamente: con 28, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras y que causa debilidad muscular.

Aunque la mayoría de las veces el origen de la ELA no está claro, en alrededor de un cinco y un diez por ciento de los casos se trata de una enfermedad hereditaria.

Se considera así cuando el paciente tiene al menos dos parientes de primer o segundo grado con la misma patología, según la Fundación Luzón, una organización que se dedica a la lucha e investigación de la ELA.

«Al principio, empecé a notar que mi cuerpo no funcionaba igual»,Yaiza Páez

Así lo es en el caso de Yaiza: «En mi familia ha habido varias personas afectadas». «A mí me la diagnosticaron con 28 años, los mismos que tenía mi padre cuando supo que la padecía, pero, normalmente, la edad promedio suele ser de unos cincuenta», precisa.

Yaiza narra que, llegado un punto, se dio cuenta de que no podía seguir trabajando: «Empecé a notar que mi cuerpo no funcionaba igual y se lo expliqué al neurólogo».

«Como yo ya tenía un gen que demostraba que había probabilidades de que fuera portadora, hicimos la electromiografía y todas las pruebas pertinentes», recuerda. La ELA puede ser difícil de diagnosticar tempranamente porque puede tener síntomas similares a otras enfermedades.

«A mí ya me era muy complicado trabajar: perdía el equilibrio, tenía mucho dolor, se me engarrotaban manos y pies, sentía debilidad en las piernas, me pasaba los fines de semana en el sofá sin poder moverme...», explica Yaiza.

«Perdía el equilibrio, se me engarrotaban manos y pies, sentía debilidad en las piernas, me pasaba los fines de semana en el sofá sin poder moverme...», Yaiza Páez

Lo primero que hizo fue gestionar su grado de diversidad funcional. Con un 52%, se le concedió el tercero de los cuatro existentes actualmente, que implica una disfunción «grave», según el Real Decreto 888/2022.

No obstante, Yaiza no obtuvo el baremo de movilidad, que evalúa el grado de capacidad motriz que tiene una persona con diversidad funcional y que permite tener el certificado para beneficiarse de ventajas como la obtención de la tarjeta de aparcamiento para poder estacionar en lugares reservados.

Los casos hereditarios representan tan solo entre el cinco y diez por ciento de diagnósticos

Comenta que «aparcar en Tarragona es cada vez más complicado; ya era difícil y, ahora, aún lo es más porque no hay zonas blancas, y si no tengo ni la posibilidad de tener la tarjeta para poder estacionar delante de mi casa...».

El pasado mes de febrero, Yaiza pasó la revisión de su porcentaje de diversidad y está a la espera de ver si esta vez le conceden el baremo.

Argumenta que, cuando le explicó su situación a la trabajadora social que la asesora en el Hospital de Bellvitge, se sorprendió: «Le llamó mucho la atención que no me lo hubieran dado».

«He trabajado toda mi vida y he contribuido, y ahora, que me llega una enfermedad que no es culpa mía y es totalmente gratuita, estoy pidiendo ayuda al Estado y no está ayudándome», Yaiza Páez

«También pedí la incapacidad permanente total y, a tres días de que me visitara el tribunal médico, me llamaron y me dijeron que me lo gestionarían todo de forma telemática, con lo cual, pensé que, con una ELA, el caso era tan evidente que no querrían hacerme pasar el mal rato de venir presencialmente», comenta Yaiza.

«Sin embargo, al final, me dijeron que me la denegaban con el argumento de que ‘no presenta las lesiones suficientes para alcanzar el grado solicitado’», denuncia.

«Yo no he sufrido un accidente con lesiones, tengo una enfermedad degenerativa mortal sin cura, y si estoy pidiendo una incapacidad es porque ya no puedo ejercer mi profesión», sentencia. Contactó con una abogada y presentó una reclamación, pero volvieron a denegarle la incapacidad.

«La única vía que te dejan aquí es acabar demandando a la Seguridad Social; yo no trabajo, se me ha acabado el paro y estoy luchando por una compensación laboral»

Actualmente, Yaiza está estudiando informática con el objetivo de reinventarse profesionalmente: «Me gusta trabajar y pienso que puedo estar bien para continuar haciéndolo, aunque sea de otra manera», expresa.

«Yo he trabajado toda mi vida y he contribuido, y ahora que me llega una enfermedad que no es culpa mía, estoy pidiendo soporte al Estado y no está ayudándome, está abandonándome», remarca.

«Te hacen sentir que todo lo que dices es mentira y que estás intentando engañar», Yaiza Páez

La previsión es que el juicio para resolver el caso se celebre a lo largo del próximo 2025. «La ELA que yo tengo es de evolución lenta, pero si tuviera uno de los casos más frecuentes, que son los que tienen una evolución rápida, en el 2025 ya no estaría viva», lamenta. «No entiendo nada, la verdad, parece que estén esperando a que la gente denuncie para que entonces sea un juez el que decida».

Yaiza vive en Tarragona, en un tercero sin ascensor, razón por la cual apenas puede salir de casa: «Me ayudo con un bastón y cada vez dependo más de las personas de mi alrededor para cocinar, sacar la basura, hacer la compra...», apunta.

Afirma que está peleando para tirar hacia adelante: «Soy positiva, pero si además tienes que luchar contra el Estado por algo que debería ser una ayuda...». «Siento impotencia porque te hacen sentir que todo lo que dices es mentira y que estás intentando engañar», denuncia.

El día a día con la enfermedad

Francesc Sancho, profesor de decenas y decenas de tarraconenses durante cincuenta años y coordinador de la primaria en La Salle, nunca se ha cansado de enseñar: «He sido muy feliz con mi vida», reconoce.

Enseña –aunque sea de otra forma– incluso a día de hoy, con ochenta años, tras quince de jubilación y seis después de que le detectaran ELA, la enfermedad de la que falleció su madre con 52 años, uno después de que se la diagnosticaran.

«He sido muy feliz durante toda mi vida», Francesc Sancho

A pesar de que ha perdido una gran parte de su capacidad para hablar, manifiesta que aún son muchas las personas que lo paran por la Rambla, aunque advierte de que, en ocasiones, le es difícil recordar. Lo corroboran su hijo David y su mujer Cati: «Tardábamos una eternidad en llegar a los sitios porque se paraba a hablar con mucha gente».

De hecho, salir es hoy para él una de sus grandes motivaciones, junto a la lectura y a los sudokus. En una vida que vive prácticamente en casa, el aire de la ciudad es para él algo más que fresco. Es revitalizante.

Confirma que siempre ha sido una persona muy sociable: además de su dedicación a la enseñanza, fue presidente de la asociación de gente mayor Esplai Sant Magí.

«A veces pienso que por qué estirar todo esto más tiempo», Francesc Sancho

También se autoeditó un libro en 2016, de nombre Magí, no ploris: una recopilación de poemas y escritos propios que había ido elaborando a lo largo de sus años de vida. Una vida que ahora ha dado un giro de 180 grados: «Nosotros éramos una pareja que antes salía mucho los fines de semana, teníamos un grupo de amigos desde siempre...».

La edad habitual de diagnóstico de la ELA son los cincuenta años en la mayoría de casos

Todo comenzó a torcerse a raíz de que Francesc dejó de sentirse seguro al pisar con el pie izquierdo. Su mujer lo notó enseguida: «Él me decía que era la edad». Finalmente, el médico de cabecera le envió al especialista y este lo derivó hacia el Hospital de Bellvitge de Barcelona.

Allí lo atendió la doctora Mónica Povedano, una de las profesionales con más experiencia en este ámbito: «Nos trataron perfectamente», recuerda Cati. «Era curioso cuando íbamos allí porque, como había pacientes con la enfermedad más avanzada, mi padre veía cómo estaría, y mi madre también», comenta su hijo David

«El final del trayecto debería ser mucho más cómodo», Francesc Sancho

Debido a las dificultades logísticas de los traslados hacia Barcelona, la familia solicitó que las revisiones se llevaran a cabo en el Hospital Joan XXIII de Tarragona: «Es cierto que la infraestructura no está tan preparada como en Barcelona», apuntan.

Ahora, van controlándole la alimentación. Le recomiendan ingerirlo todo triturado para no correr riesgos: «Yo como lo mismo que él para que no tenga envidia», comenta Cati.

«Llega un punto en el que, con esta enfermedad, eres testigo privilegiado de la degradación de tu cuerpo», analiza su hijo David. «Y es que, como especie, las personas enfermas nos inquietan; yo lo veo, pero mi padre es el primero que lo ve», añade.

Recuerda cómo se cogía a la barandilla del Balcó del Mediterrani y procuraba levantarse, para así cerciorarse de que aún le quedaban fuerzas: «Intentas agarrarte a lo que puedes», sentencia David.

«Creo que, desde el punto de vista social, se habla muy poco de esta enfermedad», Francesc Sancho

La sonrisa de Francesc no se borra a pesar de todo: «Hay veces que pienso que por qué estirar todo esto», reconoce, pero, a pesar de todo, pretende nunca perder el sentido del humor: «Me hace sentir muy bien, muy feliz, ver a toda la familia unida».

Su día a día se ha convertido en una dependencia continua para cualquier cosa: «Si yo fallo, ¿qué pasaría?», se pregunta su mujer Cati.

La importancia de las entidades

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls asesoró y ayudó a Yaiza en su conflicto con la Administración por la prestación que se le denegó. Esta entidad nació en 2005 en Calella como fundación privada y sin ánimo de lucro. Es impulsada por Enric M. Valls, cuyo padre, Miquel, falleció en 1973 a causa de la ELA.

Se trata la única entidad sin ánimo de lucro en Catalunya que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología. Además, ofrece también apoyo a sus familias y lucha contra esta enfermedad fomentando la exploración de la misma.

Desde la asociación se llevan a cabo investigaciones psicosociales y en terapia ocupacional. Asimismo, se colabora, fomenta y apoya la de tipo traslacional (investigación clínica y básica) de la enfermedad, ya sea nacional o internacional, creando redes de colaboración entre los diferentes equipos que trabajan con este tipo de análisis y las diversas fuentes de financiación que puedan surgir.

«Nuestra intención es la de ofrecer soporte a pacientes y familias en el ámbito social y en el psicológico», Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

«La intención de Enric M. Valls con la creación de la entidad fue que ninguna familia más se sintiera como ellos», apuntan desde la Fundació, que se centra en la atención domiciliaria en el ámbito social y psicológico. Por otra parte, están dentro de las unidades de atención especializada de los hospitales.

Actualmente, la entidad cuenta con cinco trabajadoras sociales, tres psicólogas, cuatro terapeutas ocupacionales y dos personas que gestionan el banco de productos de soporte.

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