Ana Luengo, escritora y madre de un niño con autismo: 'Ves el suelo abrirse a tus pies'

Ana Luengo nació en Manresa, pero vino a Tarragona con un mes. Aquí creció hasta que se fue a estudiar Filología Hispánica a Barcelona, luego vivió en Francia y Alemania, donde estuvo 17 años e hizo un doctorado. Hace 4 años se mudó a Estados Unidos, donde es profesora de literatura y cultura española en la Universidad Estatal de San Francisco. 

Ana es autora del cuento infantil ‘Lucas tiene superpoderes’ (con ilustraciones de Marisol Díaz). La historia retrata una tarde con una familia cuyo hijo de 4 años, Lucas, tiene autismo. Hoy a las 19 horas ofrece una charla con su experiencia en el CaixaForum Tarragona.

- ¿Cuál es su relación con el autismo?
-Soy la madre de un chico de trece años con autismo, mi hijo Niklas... Cuando eres madre de un niño con autismo la mitad de tu mundo gira en torno a él y a veces todo el mundo. 

- Buscar ayuda, asumir el diagnóstico, ponerse en marcha... Es todo un proceso. ¿cómo fue en su caso?
- Creo que el proceso es bastante parecido en casi todo el mundo, lo que pasa es que hay personas que se quedan encalladas en alguna fase, lo cual entiendo... Antes del diagnóstico ves que el niño no funciona como debería y entonces te echas la culpa mil veces, piensas que lo estás haciendo todo mal... De vez en cuando te sorprende haciendo algo que es del desarrollo general y piensas ‘me estoy volviendo loca, si el niño está bien’, y al día siguiente vuelves a sufrir.

- ¿Es su primer hijo?
- Sí, y la verdad es que hasta los 18 meses fue un bebé ejemplar en todos los aspectos para mí, que era madre primeriza. El niño no me necesitaba para nada, iba a su rollo y jugaba solo todo el tiempo, aunque jugara a cosas raras como a tirar un lápiz por la escalera quinientas mil veces. Comía y dormía de maravilla y yo pensaba: ‘voy a tener 20 hijos’. Yo leía, hacía mi vida...

- ¿Y qué pasó?
- Con 18 meses, en un fin de semana se giró todo y de repente lo único que hacía era gritar, no dormir, no comer nada, sólo comía cosas blancas y muy pocas. Allí comienzas a pensar: ‘le ha pasado algo’, ‘alguien le ha hecho algo’, ‘está traumatizado...’. Y entonces comienza la odisea de: ‘vamos a buscar qué le pasa al niño’. El pediatra nos decía que no sabíamos educarlo y se negó año y medio a hacernos caso. A los tres años por fin obtenemos el diagnóstico de autismo severo.

El pediatra decía que no sabíamos educarlo, se negó año y medio a hacernos caso

- ¿Cómo se digiera un diagnóstico así?
- La primera semana me la pasé llorando, sólo lloraba. Por una parte sientes que el suelo se  abre bajo tus pies y piensas ‘esto es demasiado para mí’ y una preocupación horrible pensando qué va a hacer mi hijo el resto de su vida. Por otra parte, en mi caso fue saber que no había hecho nada mal... Empecé a leer y leí una carta de un adulto con autismo titulada ‘no llores por nosotros’. Está dedicada a los padres y dice que, en el fondo, no estás llorando por tu hijo, estás llorando por ti, por los sueños que has perdido, por las expectativas que tenías. Fue leerla y decirme: ‘ya has llorado, ahora dedícate al niño’. 

- ¿Qué hicieron entonces?
- En Alemania, donde vivíamos en ese momento, nos dieron el diagnóstico y nos enviaron a casa sin ninguna orientación. Hay un centro de autismo, nos apuntamos y la lista de espera era de 16 meses. Afortunadamente yo acababa de tener a mi segunda hija, Milena, y me tomé una baja de 10 meses en que me dediqué a inventarme una terapia para mi hijo leyendo aquí y allá... Luego entró en terapia con cuatro años y medio.

- Dice que su desarrollo ha sido como una montaña rusa.
- Sí, hay momentos en que hay grandes avances, te entra un optimismo muy grande y de repente retrocede en cosas que ya había aprendido, sobre todo en el comportamiento, que es lo más complicado, y te desesperas y te da un bajón y te preguntas: ¿cómo voy a tener energía para comenzar otra vez? 

Niklas tiene 13 años y ha acabado séptimo. Habla inglés, alemán, juega al ajedrez...

- ¿Cómo está ahora?
- Hace ya tiempo que estoy en un momento de gran estabilidad. El desarrollo de Niklas es muy bueno. Tiene trece años, ha acabado séptimo, en casi todas las clases regulares, tiene un poco de apoyo en la escuela del pueblo de Estados Unidos donde vivimos y que está muy bien preparada. Habla alemán e inglés perfectos y el español lo entiende y lo chapurrea. Juega al ajedrez, está en un equipo de fútbol del pueblo donde vivimos, escribe novelas apocalípticas, hace dibujos de cómic muy buenos, le encanta la música tecno, dice que quiere ser DJ de mayor y quiere inventarse videojuegos... También tiene momentos en que es duro, en que tiene temas de conversación recurrentes...

- Supongo que el libro tiene que ver con esas situaciones en que los padres se ven explicándole a otros por qué su hijo se comporta  así...
- El libro surge de la necesidad de explicarle a mi hija Milena qué pasa con su hermano. Ella tiene dos años y medio menos, entonces siempre estaban jugando juntos. Cuando era pequeñita para ella era lo más natural del mundo como era su hermano, pero cuando comienza a crecer y hablar con otros niños,  comienza a preguntarse ¿por qué mi hermano hace esto?... Y también de la necesidad de explicárselo a Niklas , porque con siete años me empezó a preguntar: ‘¿qué  le pasa a mi cerebro?...  Me puse a buscar libros para niños y no encontré nada. Algunos presentan a los niños con autismo como ángeles y eso a mí no me solucionaba nada. Entonces comencé a ver cómo lo podía explicar de una forma divertida, lúdica y positiva. 

-¿Los niños lo entienden con naturalidad?
-Sí, pero  creo que es importante que luego los adultos no destrocen ese aprendizaje intentando explicar cosas que ellos tampoco entienden.Por eso al final del libro viene una explicación sobre el autismo para que la lean los adultos y no empiecen a hacer interpretaciones basadas en informaciones no contrastadas... Por ejemplo nos pasaba, cuando era más pequeño, que llegaba algún niño de clase y le decía al mí hijo: ‘es que estás malito’ . Mi hijo, que era una torre, fuerte y súper saludable, no entendía nada.