Professionals mèdics demanen una xarxa d'atenció pal·liativa especialitzada en menors

Professionals mèdics han proposat avui a l'Hospital de Sant Pau de Barcelona la creació d'una de xarxa de suport que pugui atendre les necessitats pal·liatives dels menors de 18 anys afectats per malalties complexes, avançades i terminals i fer arribar l'atenció al domicili dels afectats.

"El nostre objectiu és crear una xarxa de suport especialitzada que pugui atendre tots els nens de Catalunya i totes les seves necessitats pal·liatives, així com l'entorn familiar", ha assegurat la presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia i cap d'Oncologia Pediàtrica de l'Hospital de Sant Pau, Núria Pardo.

Cada any moren a Catalunya entre 400 i 500 nens, dels quals entre 250 i 300 moren per una malaltia que fa previsible la seva mort, segons ha explicat el responsable de la unitat d'atencions pal·liatius de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Sergi Navarro.

"Hi ha uns mil menors a Catalunya que necessiten atencions pal·liatives i que mereixen una atenció pediàtrica i especialitzada, ningú no s'imagina que un nen amb leucèmia sigui tractat en un hospital d'adults", ha comentat Navarro, que ha afirmat que falten "mecanismes estandarditzats" i "equitat en l'atenció".

"Un dels problemes principals és que hi ha nens malalts repartits per tot Catalunya, i un menor de la Val d'Aran no en té el mateix accés que un de l'Hospitalet", ha dit Navarro, que ha ressaltat la importància de garantir i crear una xarxa d'atenció a tot el territori.

La gerent de la Fundació Enriqueta Villavecchia, Anna Varderi, ha celebrat que les cures pal·liatives hagin entrat en el pla de salut elaborat per la Generalitat de Catalunya, però ha reclamat la creació d'una unitat especialitzada en la matèria a tots els hospitals catalans.

Segons ha declarat Varderi, la fundació ha posat ja en marxa un programa d'atenció per a nens i adolescents de cinc hospitals de Catalunya (San Joan de Déu, Vall d'Hebron, Sant Pau, Parc Taulí i Germans Trias i Pujol), especialment en l'àmbit domiciliari, denominat "Compta amb mi".

La gerent de la Fundació Villavecchia ha aprofitat l'ocasió per presentar un vídeo promocional del projecte, que ha comptat amb la col·laboració del grup musical Txarango, i que pretén donar a conèixer la feina d'aquesta iniciativa.

"A la societat li costa entendre que un nen pugui morir, fins i tot als propis professionals", ha relatat la doctora Pardo, que ha comptat que per als metges i pediatres també representa un "xoc emocional" atendre els nens afectats.

"Aquesta xarxa també ha de servir per poder ajudar els professionals perquè puguin afrontar aquesta situació", ha asseverat el doctor Navarro, que ha afegit que les famílies necessiten una "atenció multidisciplinària", ja que aquesta tessitura "no només afecta la dimensió física, sinó també la social i espiritual".

Els representants de la Fundació Enriqueta Villavecchia han anunciat l'organització a l'Hospital de Sant Pau d'una jornada de reflexió dilluns que ve 10 d'octubre amb motiu del Dia Mundial de les Atencions Pal·liatius.

En aquest acte, experts internacionals, professionals mèdics i responsables públics es reuniran per debatre i avançar cap a la creació d'una xarxa d'atenció a la complexitat i les necessitats pal·liatives de nens, adolescents i joves en situació de malaltia complexa, avançada o terminal.

"El nostre objectiu és ajudar els nens malalts a viure bé fins a l'últim moment", ha sentenciat la presidenta de la Fundació Villavecchia, que ha explicat que la jornada comptarà també amb el testimoni de diverses famílies afectades.