La lucha continúa para los padres del pequeño Einar

No solo lo dieron todo mientras su hijo estaba vivo. También lo siguen haciendo ahora, un año y medio después de su último adiós. David Torre y Mireia Sans son los padres de Einar, un niño afectado por una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento, llamada Gangliosidosis GM1. El pequeño falleció en marzo de 2018, cuando tan solo tenía 19 meses. Fueron muchos los viajes hasta la Vall d’Hebron para que Einar fuera feliz hasta el último suspiro. Desde entonces, David y Mireia, vecinos de Vilallonga del Camp, trabajan  duro para que en Tarragona se ponga en marcha un servicio que atienda los cuidados paliativos pediátricos, y que las familias no se vean obligadas a desplazarse hasta Barcelona.

El origen de la lucha de David y Mireia se remonta a agosto de 2016, cuando llega al mundo el pequeño Einar. Todo iba perfecto hasta que a los dos meses fue ingresado por una gastroenteritis en el Joan XXIII. «Nos tiramos un mes en el hospital y no había manera de que las defensas subiesen. No sabíamos qué le pasaba», explica Mireia Sans, la madre de Einar. Pero una pediatra se dio cuenta de que algo no iba bien y derivó al pequeño Einar a la Vall d’Hebron. «La doctora vio que nuestro hijo hacía un movimiento extraño con los ojos. No era normal. Aquí empezó todo», recuerda David Torre, el padre del bebé.

Llegó el diagnostico. Einar sufría una enfermedad neurodegenerativa que no tenía tratamiento y su esperanza de vida se reducía a un año. Entonces, el pequeño tenía solamente tres meses y la noticia cayó como un jarro de agua fría para unos padres que, a partir de entonces, se convertirían en puro coraje.

Se trata de una enfermedad por depósito lisosomal, causada por una alteración genética y por el mal funcionamiento de las enzimas lisosómicas, lo que provoca la acumulación de diferentes sustancias no metabolizadas. Finalmente, las células van muriendo.

Los médicos sabían que la esperanza de vida del pequeño era muy corta, pero desconocían cuál sería la evolución de la enfermedad. David y Mireia lo tuvieron muy claro: «Nuestro objetivo era disfrutar cada segundo de nuestro hijo y aprovechar al máximo el tiempo. Que sabíamos que sería poco. Que no le faltase de nada. Acudíamos donde hiciera falta para que Einar recibiera los máximos estímulos posibles», explican. La familia se desplazaba una vez al mes a la Vall d’Hebron, donde el pequeño hacia sesiones de musicoterapia y los especialistas le tenían controlado. 

Einar estuvo bien hasta que cumplió su primer año. Fue entonces cuando su estado de salud empezó a empeorar considerablemente. «Tenía ataques de epilepsia y sufrió una neumonía que le obligó, a partir de entonces, a llevar el respirador. En diciembre, dejó de comer», recuerda su madre. La enfermedad le afectaba al sistema nervioso, lo que implicaba complicaciones a la hora de comer y de respirar. 

Fue entonces cuando la familia conoció a los profesionales de paliativos pediátricos de la Vall d’Hebron. «Nos ayudaron mucho, tanto a nivel médico como psicológico. Incluso nos acompañaron en el duelo», explica David. La medicina paliativa es la especialidad que centra sus intervenciones y cuidados a personas con enfermedades terminales. El objetivo de este grupo de profesionales es mejorar la calidad de vida del paciente y conseguir que el enfermo no tenga dolor.

Nace la asociación

Einar se apagó el 12 de marzo de 2018, y sus padres tuvieron claro que aún les quedaba cosas por hacer. Decidieron crear una asociación que luchase por un servicio de paliativos pediátricos en el Hospital Joan XXIII. «Es una especie de obligatoriedad moral. Creemos que tenemos la responsabilidad de luchar para que haya, ni que sea, una persona de referencia en esta especialidad. A nosotros, como padres, nos hubiera ido muy bien para no tener que ir tanto a Barcelona», explica David. La asociación, que nació en julio de 2018, ya ha llevado a cabo algunos actos, como carreras y conciertos solidarios o cuentacuentos en el servicio de pediatría. La sonrisa de Einar sigue más presente que nunca en el rostro de esperanza de estos padres coraje.