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«Lo recuerdo como si fuera hoy. Yo asistí al parto y cuando mi hija nació, el doctor me preguntó: ‘¿Cómo la ves?’ Y yo pensé: ‘¿Cómo la voy a ver?, como una niña preciosa’. Entonces me dijo: ‘Es una niña con Síndrome de Down’. Lo primero que se me ocurrió fue: ‘Se lo voy a contar a mi mujer’, pero el médico me dijo que no porque estaba bajo los efectos de la epidural... A la niña la llevaron a la incubadora y una enfermera me dijo si quería darle el biberón. Nunca lo olvidaré, fue ponerle el biberón en la boca y ponerse a reír. Esa sonrisa me cambió completamente el chip. Me di cuenta de que ese era mi objetivo, que ella fuera feliz. Desde ese momento no hemos parado de luchar».
Lo cuenta Xavier Sanmiguel, presidente de la Associació Síndrome de Down de Tarragona y padre de Marta –de 25 años–, motor de esta historia que él cuenta no solo por orgullo de padre, sino porque quiere que otras familias sepan que es posible, que, «con paciencia», sus hijos pueden tener un proyecto de vida. Marta hoy tiene un trabajo fijo como auxiliar administrativo después de pasar por la guardería, el instituto, la FP... Todos dentro de la educación ordinaria y no sin unos cuantos tropiezos.
Down Tarragona, entidad de la cual Sanmiguel está al frente, se encarga justamente de acompañar a las familias desde el primer momento. A este programa lo llaman ‘Primera noticia’. Los médicos les avisan cuando se produce el nacimiento de un bebé con síndrome de Down y ellos acuden a dar apoyo a los padres.
La colaboración sigue a lo largo de la vida escolar con talleres específicos para trabajar la autonomía y, además, dar herramientas a las escuelas. En la etapa laboral se ocupan de ayudar en su integración y de contactar con empresas. La respuesta de quienes los emplean suele ser muy positiva «porque estos chicos tienen muy claro el valor del esfuerzo», dice.
Tampoco descuidan las actividades de ocio para todas las edades. En el caso de los más mayores, ellos mismos las gestionan.
La asociación se financia básicamente con la colaboración de empresas, la administración o por las actividades que organizan, como la de este sábado en PortAventura. No obstante, explica Sanmiguel, buscan más apoyo de la administración para que la atención que ofrecen especialistas como psicólogos o logopedas no dependa solo del esfuerzo asociativo.
