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Pacientes y protección de datos: cómo ejercer tus derechos

Como usuarios de servicios de salud, podemos saber con qué finalidades, cómo y en qué condiciones se utiliza la información

03 febrero 2024 09:12 | Actualizado a 07 febrero 2024 11:26
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Sensibilizar a la ciudadanía sobre el derecho a la protección de sus datos personales es el objetivo del Día Europeo de la Protección de Datos, que se celebró el pasado domingo, 28 de enero. En el ámbito sanitario, todavía existen dudas sobre cómo se recopila y con qué fines se utiliza la información.

De ahí la importancia de la protección de datos, que «es el derecho que regula, a nivel europeo, la manera en que las personas tenemos control sobre nuestros datos», detalla la coordinadora de Protección de Datos de Salut Sant Joan de Reus-Baix Camp, Marta Serra.

En este sentido, recuerda que «como personas, tenemos unos datos que nos identifican y nos definen, y, por lo tanto, podemos ejercer el control; esto significa que tenemos el derecho a saber dónde están, quién y para qué los utiliza, y, en todo caso, ejercer nuestros derechos para modificar, anular, oponernos, etc.».

En Catalunya: La salvaguarda del derecho a la protección de datos corresponde a la Autoritat Catalana de Protecció de Dades.
$!El Hospital de Reus ha diseñado puntos de libro informativos. FOTO: ALBA MARINÉ

No obstante, según Marta Serra, «en el caso de la información en el ámbito sanitario público hay usos de dichos datos que vienen legitimizados por otras leyes, puesto que existe un interés legítimo en beneficio de la salud del paciente, es decir, la información solamente es tratada para la finalidad por la cual la tenemos, que es la asistencia sanitaria».

Derechos de los pacientes

«Cualquier persona tiene derecho a ser informada sobre que se hará con sus datos de salud, en el momento en que se recopilan. Al margen de esto, ya sea ella misma o a través de sus representantes, puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión (olvido), oposición, portabilidad y limitación del tratamiento de sus datos personales, dirigiendo una solicitud al responsable o centro sanitario donde lo han atendido», detalla la Autoritat Catalana de Protecció de Dades en la Guia de protecció de dades per a pacients i persones usuàries dels serveis de salut.

Al respecto, Marta Serra indica que «el derecho más básico de todos es el derecho de información, es decir, cualquier entidad y responsable que maneja datos tiene la obligación de informar para qué se utilizarán, hasta cuándo los conservará, cómo se pueden ejercer los derechos de protección de datos, etc.».

Coincidiendo con el Día Europeo de la Protección de Datos, el Hospital de Reus ha diseñado puntos de libro informativos y manteles de papel para las bandejas de la cafetería, donde, en forma de pasatiempos, se explica qué es el derecho a la información o dónde resolver dudas sobre la protección de datos.

Le sigue el derecho de acceso, aquel «que permite obtener información sobre los datos de qué dispone el centro sanitario», mientras que el derecho a la rectificación «permite corregir los datos o complementarlos, si son inexactos o incompletos».

En cambio, el derecho a supresión hace referencia «a la solicitud de eliminación de los datos personales cuando, por ejemplo, ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, se retira el consentimiento dado o el tratamiento es ilícito», mientras que el derecho de oposición «permite oponerse a que una entidad trate tu información personal, cuando la finalidad sea el marketing directo o por motivos personales». Asimismo, el derecho a la limitación de tratamiento «solo otorga el tratamiento parcial de los datos». Por último, el derecho a la portabilidad «se puede ejercer cuando un paciente cambia de Área Básica de Salud o si cambia del sistema sanitario catalán a otro».

$!La coordinadora de Protección de Datos de Salut Sant Joan de Reus-Baix Camp, Marta Serra. FOTO: Alba Mariné

¿Qué ocurre con los datos cuando un o una paciente fallece? «Según la Ley de Autonomía del Paciente, tenemos la obligación de guardar y custodiar la información entre 5 y 15 años, en el Hospital de Reus lo hacemos entre 10 y 20 años», detalla Marta Serra. En este tiempo, sigue explicando, «si el paciente no ha dicho lo contrario, cualquier persona que acredite que tiene parentesco con esa persona puede solicitar la información».

Para ejercer los derechos de protección de datos, la persona interesada puede dirigirse a la Oficina d’Atenció Ciutadana o seguir los pasos que se detallan en el apartado ‘Ciutadania’ de la web del Hospital Universitari Sant Joan de Reus.

«Cuando se trata de ejercer el derecho de acceso, se entrega una copia íntegra de los datos, en cambio, en lo que se refiere a los demás derechos, se creó un grupo de trabajo -del que forma parte un representante de la dirección, uno de la Oficina d’Atenció Ciutadana, uno de Documentació y Arxiu y otro del área de Coordinació de Protecció de Dades- con el fin de deliberar sobre la solicitud y garantizar una respuesta colegiada en el plazo de un mes», detalla Marta Serra.

Medidas de seguridad

Asimismo, además de formar de manera general y específica a los profesionales sanitarios y personal de administración en el tratamiento y la protección de los datos, los centros sanitarios «estamos obligados a tener medidas de seguridad que garanticen la confidencialidad, la trazabilidad y la disponibilidad de los datos», añade la responsable de Protección de Datos de Salut Sant Joan de Reus-Baix Camp, quien resalta «la colaboración de la Agència de Ciberseguretat de Catalunya que, a través de controles y auditorias, evalúa dichas medidas técnicas de seguridad».

«Muchas veces, la opacidad hace que creamos que alguien está haciendo algo extraño con nuestra información personal, por ello es muy importante la transparencia y saber dónde podemos ejercer nuestros derechos», concluye Marta Serra.

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