Rebeca Morán todavía siente la mano de Eric entre las suyas en aquel momento de la despedida un 22 de noviembre de 2019. El pequeño estaba ingresado en la unidad de cuidados intensivos de del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Eric ya nació con síntomas de paraplejía. Poco después se diagnosticó una epilepsia incompatible con la vida. Una enfermedad sin un diagnóstico conocido. Una alteración genética de la que a penas hay 70 casos en el mundo. Una enfermedad ultraminoritaria.
Eric dejó a sus padres, Rebeca y Ramon, su sonrisa y el compromiso de luchar contra una de esas enfermedades en las que parece que la investigación no avanza y para la que se requiere de recursos para investigar.
La sonrisa de Eric
Los padres de Eric fundaron la asociación La Sonrisa de Eric. «Para que este tipo de enfermedades tengan un tratamiento. Una solución», explica Rebeca. Es una lucha que mantienen junto al Hospital Sant Joan de Déu en la investigación de la epilepsia infantil.
Este domingo el parque de la Sínia de Calafell ha acogido una in iniciativa para ayudar a la causa. Unos hinchables, juegos para niños, cortes de pelo solidarios y un concierto tributo a Queen y Michael Jackson para recaudar fondos.
La investigación es sobre encefalopatía epiléptica, una alteración genética y para dar con tratamientos relacionados con la epilepsia refractaria y otras afectaciones neurológicas. La sonrisa de Eric colabora con el programa Brain Project, pionero en Europa y que desarrolla el grupo de investigación en neurociencias pediátricas de la Fundación Sant Joan de Deu.
Rebeca explica que la investigación y tratamiento de estas enfermedades está vinculada a los avances en genética. Como explica la propia Fundación en los últimos años se ha avanzado y ya se dispone de tratamientos efectivos para algunas de estas patologías.
Los avances pasarán por la investigación en genética
El estudio funcional cerebral y sus efectos en la falta de comunicación entre las neuronas es el origen de muchas de estas enfermedades. Brain Project también estudia en la terapia génica, la neuromodulación no invasiva, la cirugía, la nutrición o la rehabilitación para diseñar una terapia personalizada para cada paciente.
Muchas de estas enfermedades son minoritarias, pero otras como la epilepsia, el autismo, el TDAH o la discapacidad intelectual afectan a muchos niños y adolescentes.
Los vecinos de Calafell se volcaron con La sonrisa de Eric. «Es lo que nos da fuerza. La sonrisa de Eric ayuda a seguir», explica Rebeca. Y sentir ese acompañamiento y que cada vez se de un paso más. «No pudo tener el privilegio de no hacer nada». Lo logrado «ha sido gracias a Eric»
Rebeca valora ese acompañamiento de los vecinos. «En una UCI pediátrica se aprenden muchas cosas. La humanidad pero también el acercamiento a la muerte. No estamos educados para la muerte». La Sonrisa de Eric, recoge fondos para la investigación también acompañan a padres que deben pasar por una situación similar.
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