Pepa Martín: «La enfermedad es mi compañera de viaje, no domina mi vida»

La residenta de la Associació Parkinson Terres de l’Ebre resalta el apoyo que brindan a los pacientes y a sus familiares

09 abril 2022 17:40 | Actualizado a 10 abril 2022 05:40
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Tenía 54 años cuando a Pepa Martín le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y desde entonces ha transcurrido más de una década. «Fue después del tratamiento para superar un cáncer de colon que noté que algo no iba bien, porque tenía temblores en una pierna, un volumen de voz muy bajo, había perdido el olfato y también padecía lo que se llama micrografía, es decir, tenía una escritura pequeña que dificultaba la lectura», rememora. Así, después de acudir a diversos neurólogos, y de someterse a diferentes pruebas, los especialistas concluyeron que la sintomatología correspondía a la enfermedad de Parkinson.

«Después de haber luchado contra un cáncer, pensé en que debía seguir con mi vida y convivir con el Parkinson de la mejor manera posible», afirma.

En su caso, el tratamiento inicial fue farmacológico, pero transcurrido un tiempo, explica, «el neurólogo me aconsejó pasar por el quirófano y efectuarme la intervención denominada DBS /estimulación cerebral profunda». Hace cuatro años fue operada. En cuanto cómo ha mejorado su día a día, señala que «el principal beneficio es que no tomo tanta medicación, como antes de la operación, pero la enfermedad sigue avanzando, ya que la operación no es curativa, pero mejora los síntomas».

Sobre la sintomatología, Pepa Martín no padece temblores, pero sí que sufre «rigidez, que me impide andar con normalidad, pérdida de equilibrio que me provoca a menudo caídas, sigo padeciendo micrografía y tengo un tono de voz muy bajo, además de dificultad a la hora de vocalizar».

Pepa Martín es la presidenta de la Associació Parkinson Terres de l’Ebre, por lo que resalta «la importancia de que existan organizaciones que apoyen a los pacientes y a sus familiares, a la vez que actualmente son las que se preocupan de ofrecer las terapias imprescindibles para mejorar los síntomas, como son la logopedia, fisioterapia, psicología, etc. sin olvidar la importancia de que se sientan arropados y puedan compartir sus inquietudes, ya que de este modo te das cuenta de que no eres el único o la única que ha pasado por determinados procesos en la evolución de la enfermedad», afirma.

Por todo ello, proclama que hay que vivir con positividad: «Yo decidí que no me iba a quedar encerrada en casa y que la enfermedad de Parkinson sería mi compañera de viaje, es decir, que iría siempre a mi lado, pero no dejaría que domine mi vida».

Esperanza en la investigación

Su esperanza está puesta en los ensayos clínicos, ya que, como recuerda Salvador Ventura, Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular en la UAB, «la enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa más prevalente en todo el mundo por detrás del Alzheimer».

Él mismo señala que «somos muchos los investigadores que centramos nuestros esfuerzos en hallar una terapia modificadora, es decir, que modifique el curso de la enfermedad, ya sea ralentizar la pérdida de las neuronas o que la disminución se produzca más tarde». Recientemente, el equipo liderado por Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB), ha abierto una nueva vía de investigación basada en la identificación de péptidos endógenos humanos que bloquean selectivamente los agregados tóxicos que causan la enfermedad de Parkinson y podría llevar al desarrollo de tratamientos innovadores contra el declive neurodegenerativo.

Así, identificaron la LL-37, un péptido humano, con una de las mayores capacidades descritas para bloquear la formación de agregados tóxicos de la proteína alfa-sinucleína (aSyn) y la neurotoxicidad asociadas a la enfermedad de Parkinson. «Durante la investigación, nos preguntamos si podríamos encontrar en el cuerpo humano péptidos cuya función fuese protectora, y así fue como hallamos la LL-37, cuyos niveles de expresión están regulados por diferente sustancias naturales, como por ejemplo la vitamina D», explica Salvador Ventura.

Ahora, los esfuerzos se centran en establecer un vínculo causa-efecto, es decir, «si la toma de dichas sustancias naturales podría contribuir a aumentar los niveles de expresión de péptidos endógenos específicos en el organismo, cuya función sea protectora en la progresión de la enfermedad». Por último, el investigador señala que «si lográsemos la confirmación, sería una terapia accesible y un tratamiento seguro».

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