Informar y formar para combatir los estigmas

La asociación ‘Si jo puc, tu també #epilep’ se creó en 2018. Desde entonces, ha realizado una incansable labor para visibilizar y dar a conocer la epilepsia, y demostrar que la enfermedad no es un obstáculo para seguir soñando y hacer realidad cualquier reto. Así, bajo la presidencia de David Sanahuja, la entidad impulsa proyectos de carácter social, formación e investigación, que él mismo dará a conocer este sábado en una charla durante la primera Jornada para pacientes con epilepsia. «Desde la asociación, queremos explicar cómo podemos ayudar a los asociados, ya sea a través de los grupos de ayuda mutua, el apoyo psicológico y pedagógico, charlas, financiación de investigaciones, etc.», explica el presidente de la entidad.

Así, las iniciativas para promover la investigación de la enfermedad son primordiales. «Este año, hemos destinado 16.100 euros a financiar diferentes estudios. El primero, que ya se ha publicado, hace referencia a la epilepsia y la memoria, accesible a través de una plataforma abierta, y del que ya se está realizando una segunda fase. Por otro lado, en breve, se publicará otro en relación a la epilepsia y el desarrollo cognitivo, y también se impulsará uno sobre la meningitis y la encefalitis», explica David Sanahuja.

Todo ello, sin dejar de lado las actividades de apoyo social. Al respecto, el presidente de ‘Si jo puc, tu també #epilep’ recuerda que «la comorbilidad más directa de la epilepsia es la depresión, como consecuencia del aislamiento. Entonces, con las caminatas, salidas culturales, etc. lo que promovemos es que la gente salga de casa y se reúna con otras personas para crear y tejer una red humana, que es la mejor que puede existir».

Asimismo, no todos los socios de la entidad tienen epilepsia. ¿Por qué? «Si queremos un mundo inclusivo, la asociación debe ser diversa. Además, de esta manera empoderamos a los socios a salir a la luz y poder hablar de la enfermedad sin tabúes. Es una manera de educar a la sociedad», afirma el responsable.

Actualmente, un 80% de las personas con epilepsia tiene la enfermedad controlada. ¿Qué ocurre con el 20% restante? «Quien la tiene controlada puede hacer vida normal, pero el resto hay cosas que no podemos hacer. Por ejemplo, para conducir, como mínimo, debes estar un año libre de crisis», asegura David Sanahuja.

Él mismo lamenta que todavía siguen habiendo estigmas y tabúes, «sobre todo por desconocimiento, es decir, todavía hay quien piensa que cuando una persona padece una crisis hay que abrirle la boca y ponerle un palo dentro. Además, el cine y la literatura no nos ha ayudado demasiado. Por ello, desde la asociación ‘Si jo puc, tu també #epilep’ combatimos los estigmas con formación e información».